Ziekte van Huntington

Wat is de ziekte van Huntington?

De ziekte van Huntington is een steeds verdergaande (progressieve) erfelijke hersenaandoening. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar. Dat komt onder andere door het aantal ernstige stoornissen dat deze ziekte met zich mee kan brengen, zoals spierstijfheid, slik- en praatproblemen en spasticiteit. Het verloop van de ziekte verschilt sterk per persoon.

Naar schatting telt Nederland ongeveer 1.700 Huntington-patiënten. Tussen de 6.000 en 9.000 mensen zijn risicodrager. Het gen dat de ziekte veroorzaakt, is in 1993 ontdekt en wordt sindsdien intensief onderzocht.

Huntington Expertisecentrum Atlant

Atlant wil vanuit advies, zorg, wonen, behandeling en begeleiding graag een bijdrage leveren aan het welzijn van Huntingtoncliënten en hun naasten. In het Huntington Expertisecentrum Atlant verzamelen we kennis over deze aandoening. Patiënten die nog thuis wonen en hun mantelzorgers kunnen er terecht voor advies.

Topcare

Voor onze specifieke doelgroep Huntington heeft Atlant het predicaat Topcare ontvangen. Topcare staat voor topzorg aan mensen met complexe aandoeningen die langdurig zorg nodig hebben.

Met een aantal andere zorgaanbieders werkt Atlant samen binnen de Stichting Topcare. Stichting Topcare heeft als doel de zorg binnen de verpleeghuissector voor Topcare cliëntengroepen, – en hiermee de kwaliteit van leven van de cliënten – continu te verbeteren. Bijzonder bij Topcare is dat er, door praktijkgericht wetenschappelijk onderzoek, gewerkt wordt aan nieuwe behandelmethoden in verpleeghuizen en in de thuissituatie.

Bekijk hier een overzicht van de onderzoeksprojecten.

Verpleeghuis Heemhof

Een deel van verpleeghuis Heemhof van Atlant is speciaal ingericht op cliënten met de ziekte van Huntington. Wonen ze nog thuis, dan kunnen ze bij Atlant terecht voor dagbehandeling en/of dagbesteding of een logeeropname. Als zelfstandig wonen niet meer gaat, vinden ze hier een prettige en vertrouwde woonomgeving in het moderne en ruim opgezette gebouw. Ook is er voor Huntington-patiënten bij Heemhof de mogelijkheid om semi-zelfstandig te wonen, met begeleiding en hulp in de directe nabijheid.

Afdeling voor tijdelijk verblijf en observatie

Passage (locatie Marken Haven) is een unieke instroom-, doorstroom- en observatie afdeling binnen Atlant. Op de afdeling kunnen we mensen tijdelijk opvangen, bijvoorbeeld als er nog niet direct plek is op de gewenste locatie. Daarnaast biedt de afdeling de mogelijkheid om via observatie en diagnostisering te onderzoeken welke zorgbehoefte en locatie geschikt zou zijn. De afdeling is gespecialiseerd in het bieden van een zorg-, leef- en behandelklimaat voor mensen met de ziekte van Huntington, het syndroom van Korsakov of mensen met chronische psychiatrische verpleegzorg (CPV) behoefte. De focus ligt op het bieden van zorg en structuur binnen een omgeving die, indien nodig, gesloten te maken is.

Huntingtoncafé

Mensen met de ziekte van Huntington en familieleden, vrienden of mantelzorgers zijn van harte welkom tijdens het ‘Huntingtoncafé’. Een bijeenkomst waarbij iedere avond een ander thema die met de ziekte te maken heeft, centraal staat. De avond staat in het teken van praten over de ziekte, ervaringen uitwisselen en emoties delen. ‘Bespreekbaar maken geeft herkenbaarheid’.
De eerstvolgende Huntingtoncafé’s vinden plaats op donderdag 27 september 2018 met het thema ‘Omgaan met veranderd gedrag’ en donderdag 17 januari 2019. Het thema is dan ‘Voeding en verslikken’, tevens is er gelijk een nieuwjaarborrel.

Meer informatie over het Huntingtoncafé en aanmelden

PPEP4All training

Vanaf 27 september biedt Atlant de PPEP4All training aan voor mensen met Huntington en hun partner/mantelzorger. Het PPEP4All programma is een zelfmanagement programma voor mensen met een (chronische) ziekte ‘de patiënt’, en/of zijn of haar ‘partner’/mantelzorger. Het vormt een aanvulling op de medische behandeling waarin er vaak weinig tijd, ruimte en aandacht is voor de psychische en (psycho)sociale gevolgen van de ziekte op het dagelijkse leven.

Dit educatieprogramma heeft tot doel om, middels het aanbieden van informatie en het aanleren van management strategieën, u in staat te stellen de juiste balans te vinden tussen wat de ziekte van u als persoon vraagt en hoe u uw leven wil leiden. Met het PPEP4ALL wordt u gestimuleerd om uw eigen grenzen te ontdekken; uw doelen te stellen, en waar nodig bij te stellen en of te verhelderen. Uitgangspunt is uw autonomie te bevorderen.

Het PPEP4ALL beoogt u die handvatten te bieden die u in staat stellen de psychische en psychosociale gevolgen, waar vrijwel iedere (chronisch) zieke nou eenmaal mee te maken krijgt, goed te managen en daardoor de kwaliteit van uw leven positief te beïnvloeden.

Meer informatie over de PPEP4All training

Overzicht data en aanmelden

Meer informatie

Het Huntington expertisecentrum van Atlant heeft een eigen website. Patiënten, mantelzorgers en professionals vinden daar informatie over de ziekte, behandeling en begeleiding.
Of download hier de folder van het Huntington Expertisecentrum Atlant

Contact

Voor vragen over Huntington, neem gerust contact met ons op:
Email: info@atlant.nl
Tel: (055) 506 74 56