Ziekte van Huntington
Wat is de ziekte van Huntington?
De ziekte van Huntington is een steeds verdergaande (progressieve) erfelijke hersenaandoening. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar. Dat komt onder andere door het aantal ernstige stoornissen dat deze ziekte met zich mee kan brengen, zoals spierstijfheid, slik- en praatproblemen en spasticiteit. Het verloop van de ziekte verschilt sterk per persoon.
Naar schatting telt Nederland ongeveer 1.700 Huntington-patiënten. Tussen de 6.000 en 9.000 mensen zijn risicodrager. Het gen dat de ziekte veroorzaakt, is in 1993 ontdekt en wordt sindsdien intensief onderzocht.
Hier vindt u meer informatie over het ziektebeeld, symptomen en gevolgen.
De ziekte van Huntington en de coronacrisis
De coronacrisis kan zorgen voor stress en onzekerheid, zeker als u de ziekte van Huntington heeft. In deze brochure worden de risico’s voor mensen met de ziekte van Huntington toegelicht, worden tips gegeven hoe u hiermee om kunt gaan en hoe u de hulpverleners bereikt.
Het ontroerende verhaal van meneer Johan
Bekijk en/of lees het bijzondere en ontroerende verhaal van Johan, een meneer met de erfelijke ziekte van Huntington die een moeilijke periode heeft doorgemaakt door verkeerde diagnoses en medicatie. Hij woont nu sinds twee jaar op de locatie Heemhof van Atlant. Zijn dochter en alle betrokken zorgprofessionals vertellen hoe de kanteling in het gedrag en welbevinden van Johan is verlopen en wat zij daarin hebben gedaan. Hoe er ruimte is gegeven aan Johan zelf en hoe hij weer is geworden wie hij was.
In Memoriam: meneer Johan – 2 mei 1952 – 27- oktober 2018
Wat biedt Atlant?
Atlant biedt (specialistische) zorg, begeleiding en behandeling voor mensen met de ziekte van Huntington. Hier vindt u alle informatie.
Onderzoek en kennis
Met praktijkgericht en wetenschappelijk onderzoek, werken wij aan nieuwe behandelmethoden voor mensen met de ziekte van Huntington. Zowel voor behandelingen in verpleeghuizen als in de thuissituatie. Ons Huntington Expertisecentrum werkt met andere zorgaanbieders samen binnen de Stichting Topcare. Wij willen gezamenlijk de levenskwaliteit verbeteren van mensen met de ziekte van Huntington. Dat doen wij vanuit drie locaties in en rond Apeldoorn. Meer informatie, kijk op Huntingtonnet.
Contact
Voor vragen over Huntington, neem gerust contact met ons op:
Email: info@atlant.nl
Tel: (055) 506 74 56