Alles van waarde is weerloos

Johan zit in de huiskamer. Stijf, zoals altijd. De anderen om hem heen bewegen sterk, typisch voor Huntington. Bij Johan beweegt alleen de mond. Johan kijkt naar de televisie. Het nieuws staat op, in Haaksbergen zijn ze het ijs aan het preparen voor de schaatstocht. Hij kijkt geïnteresseerd, Johan houdt van sport. EVV-er Jonieke komt binnen. Zij vult een glas met advocaat en slagroom, het ziet eruit als in een Italiaanse ijssalon. Johan straalt, het is zijn lievelingstoetje. Zij begint het hem te geven. Hij slikt elke hap linea recta in zijn keel. Hij smakt, maar kan het eten niet op zijn tong laten gaan. Hij komt steeds dichterbij Jonieke, hij wil echt alles uit het glas hebben, glundert. Jonieke glimlacht. Johan doet een knipoog, kijkt ondeugend. Jonieke lacht hard. ‘Johan, je ziet er nu weer uit als Octo, die van Spongebob.’ Johan doet opnieuw een knipoog. Jonieke haalt haar smartphone uit de zak, laat hem een grijnzende Octo zien. Johan lacht uit volle borst. Jonieke lacht hard mee.

Johan heeft de erfelijke ziekte van Huntington en woont sinds twee jaar op Heemhof, afdeling Everest. Hij was hiervoor in de psychiatrie terecht gekomen. Sander Gerritsen is een van de verzorgers die Johan heel goed kent. ‘In de psychiatrie heeft hij het niet fijn gehad. Hij werd van huis opgehaald. Hij was altijd zelfstandig, het is een man die graag alleen was. Er waren te veel prikkels.’ De verzorgers zochten naar de wijze hoe met hem om te gaan. ‘Je moest met meerdere mensen zijn om hem in toom te houden. In de eerste periode hebben we met ons handen in het haar gezeten, hij ging altijd naar ons spugen. Hij at niet in de huiskamer, was aan het schelden. Hij vloekte zo veel in de hoop dat hij naar zijn kamer kon.’ Sander maakt een pauze, fronst ‘Hij is nu vriendelijk en humoristisch, een lieve man.’

In deze film in het uitgebreidere interview vertellen we het verhaal van Johan. Zijn dochter en alle betrokken zorgprofessionals vertellen hoe de kanteling in het gedrag en welbevinden van Johan is verlopen en wat zij daarin hebben gedaan. Hoe er ruimte is gegeven aan Johan zelf en hoe hij weer is geworden wie hij was. Lees hier het interview met alle betrokkenen.

Johan is niet de echte naam van meneer Johan, op de vraag hoe hij graag in het verhaal wilde heten kwam als antwoord dat hij al lange tijd grote fan is van Johan Cruijff. De zorgmedewerkers vinden Johan ook een echte meneer en spreken hem daarom ook zo aan. Vandaar ‘Meneer Johan’.

In Memoriam: meneer Johan – 2 mei 1952 – 27 oktober 2018