Kleine dingen betekenen de wereld

Als je de ziekte van Huntington krijgt, neem je stapje voor stapje afscheid van je eigen regie. En dus van het gewone leven. Wim Bergen, vrijwilliger in de cliëntenraad, weet dat de liefde, warmte en aandacht van naasten van onschatbare waarde zijn om tóch in de buurt te komen van het gewone leven. Hij is jarenlang intensief betrokken geweest bij de zorg voor zijn dochter Mariska, die in 2017 naar Everest verhuisde. Wim: “Je kunt wel zeggen dat ‘wij’ naar Everest verhuisden. Alles wat ik gewend was te doen voor Mariska, kon ik blijven doen.”

De ziekte van Huntington is een progressieve ziekte, waarbij de symptomen geleidelijk erger worden. En zo ging het ook bij Mariska. Wim: “Toen ze de diagnose kreeg, kwamen we uit bij de dagbehandeling van Markenhof. Die plek voelde vanaf het eerste moment warm en vertrouwd. Mariska kwam er tot rust en kon volledig zichzelf zijn. Met de jaren ging het steeds slechter, tot het niet meer verantwoord was om thuis te wonen en ze naar Everest verhuisde. Hier kwam ik erachter dat de liefde, betrokkenheid en warmte van Markenhof in heel Atlant aanwezig is. De kwaliteit van leven gaat er boven alles. 

Al vanaf de eerste kennismaking was mijn dochter geen zorgtaak, maar een mens met een eigen wil. Ze vroegen: ‘Wanneer wil je douchen? Wat lust je op je boterham?’ Ze lieten haar echt in haar waarde.”

In de jaren dat ze op Everest woonde, werden Mariska haar belangen volledig centraal gesteld volgens Wim. “En niet alleen door de zorg”, benadrukt hij. “Zo wist iedereen dat ze dolgraag televisie keek. Toen op een dag een schoonmaker opmerkte dat de tv uitstond, zette hij hem voor haar aan. Ze leefde helemaal op. Ook ging ze graag naar de beautyochtenden om haar nagels te lakken. Elke begeleider wist wat haar favoriete kleur was: turquoise. Voor mij is dat samen zorgen". Met de medewerkers, vrijwilligers, maar ook met naasten. De medewerkers doen hun werk met passie, betrokkenheid en een warm hart, maar wij kunnen hier ook geweldig in ondersteunen.” Dat heeft Wim dan ook jarenlang gedaan. “En altijd met goede hulp”, zegt hij. "Zo kreeg ik op den duur moeite om Mariska haar jas aan te trekken, omdat ze steeds beweeglijker werd. Er stond direct een medewerker klaar om het me voor te doen. 

Met een speciale cursus leerde ik hoe ik Mariska goed kon helpen bij het eten, wat voor mensen met Huntington zeer lastig is. Het gaf mij als vader een heel fijn gevoel om er op die manier voor mijn dochter te blijven zijn. Bovendien helpen we de medewerkers ermee. Iets simpels als even een rolstoel duwen, maakt al een heel verschil. Dat probeer ik nu vanuit de cliënten raad meer uit te dragen.”

Als verpleegkundige op Everest speelde ook Freeke Wegdam een grote rol in de zorg voor Mariska. Zij weet uit ervaring dat het in verpleeghuizen ook anders kan gaan. Freeke: “Mijn oma kwam terecht in een verouderd verpleeghuis met veel uitzendkrachten, die helemaal geen rekening hielden met hoe iemand gewend was te leven. Ze hield ervan mooie kleren en juwelen te dragen, maar werd elke dag in een pyjama gehesen. Als je haar verhaal een beetje kende, dan zou je de kleren uit de kast pakken die zij graag draagt. 

Wij als familie gaven dat vaak genoeg aan, maar merkten dat de zorgmedewerkers daar niet voor openstonden. Het is belangrijk dat medewerkers goed luisteren naar naasten. Zij kennen hun naaste immers vaak al zo lang en weten wat voor hen belangrijk is; ook als ze het zelf niet meer kunnen vertellen. Niet alles kan, maar daar kan je het met elkaar over hebben.”

Freeke vindt het verhaal van Wim en Mariska een prachtig voorbeeld van hoe het zou moeten, maar weet ook dat Wim een uitzondering op de regel is. “Voordat bewoners hier naartoe verhuizen, is er vaak al veel gebeurd in de familie, waardoor er weinig contact is. Bij de helft van de bewoners is de familie helemaal uit het beeld verdwenen. Daar komt bij dat we een expertisecentrum zijn en onze bewoners uit het hele land komen. Familie woont vaak ver weg. Hoe mooi ik het ook zou vinden als naasten meehelpen, het is in veel gevallen onhaalbaar.” Gelukkig zijn er nog meer manieren om bewoners te helpen een gewoner leven te leiden.

Freeke: “We zijn nu anderhalf jaar bezig met de Triple C-methode. Daarbij moedigen we bewoners aan om zelf te koken, de tafel te dekken, de boodschappen te doen: alles wat bij het gewone leven hoort. Dat is best een omschakeling. Als zorgmedewerkers worden we nog steeds opgeleid om taken over te nemen. Dit is het tegenovergestelde. Ook bewoners moeten eraan wennen, maar ik zie wat het ze oplevert. Het steunt ze enorm in hun eigenwaarde. Ze voelen zich weer wat minder patiënt en wat meer mens. En daar draait het gewone leven om.”