What we don't need to prove but need to do in multidisciplinary treatment and care in Huntington's disease

Door het langdurige, progressieve en complexe karakter van de ziekte van Huntington zijn meerdere disciplines betrokken bij de behandeling en begeleiding van zowel de persoon met de ziekte als diens naasten. Deze zorgverleners moeten interdisciplinair en multidisciplinair samenwerken om passende en effectieve zorg te kunnen bieden gedurende dit ingrijpende ziekteproces.

Dit position paper beschrijft de huidige kennis en ervaringen, aangevuld met de expertise en consensus van een erkende groep multidisciplinaire experts op het gebied van de ziekte van Huntington. Daarnaast klinkt de stem van mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten duidelijk door, met een oproep tot zorgverleners die een holistische visie hanteren op zowel de patiënt als de familie.

Voor een aantal disciplines ontbreken passende richtlijnen. Naast deze beroepsspecifieke richtlijnen moet ook worden voldaan aan specifieke eisen voor interdisciplinaire en multidisciplinaire samenwerking.

Het ontbreken van wetenschappelijk bewijs of formele richtlijnen mag echter geen belemmering vormen voor het bieden van goede zorg. Met andere woorden: het ontbreken van bewijs mag het daadwerkelijk leveren van kwalitatief goede zorg niet in de weg staan.

Wil je meer informatie over dit artikel? 
Neem dan contact op met Ruth Veenhuizen, specialist ouderengeneeskunde en bijzonder hoogleraar, r.veenhuizen@atlant.nl.