Onderzoeksagenda

Atlant wil ruimte geven. Ruimte is een plek, je eigen omgeving met alles wat erbij hoort: geluid, geur, licht, sfeer, kleur, gedachten, dromen. Maar wat zijn hierbij nu precies de behoeften van onze cliënten en wat werkt ondersteunend in het creëren van een stimulerende, activerende of rustgevende woonleefomgeving? Als je zelf dingen beslist, blijf je actief. Blijf je in je waarde, in je kracht. Hoe je woont, werkt en je vrije tijd besteedt vul je dus zelf in. We willen de cliënten ondersteunen in het behoud of vergroten van hun welbevinden, eigen regie, autonomie en zelfredzaamheid.

De doelgroepen van Atlant zijn dusdanig specifiek dat met uitzondering van de PG doelgroep specifieke kenmerken en symptomen nog niet volledig in kaart zijn gebracht. Ook zien we een toename van complex gedrag bij de diverse doelgroepen. Goede diagnostiek is een belangrijke voorwaarde voor adequate zorg, behandeling en begeleiding van de cliënt. Het is onduidelijk of bestaande diagnostische instrumenten toepasbaar, bruikbaar, betrouwbaar en valide zijn bij deze specifieke doelgroepen. We zijn bovendien geïnteresseerd of bestaande kennis over zorg, behandeling en begeleiding toepasbaar is en wat de effecten hiervan zijn.

We vinden het belangrijk om te participeren in onderzoeken met een maatschappelijk belang. Denk hierbij aan thema`s als: antibiotica resistentie terugdringen, verminderen van psychofarmaca en het betaalbaar houden van de zorg. Tot slot zijn we geïnteresseerd in onderzoeken naar de organisatie van zorg. Hierbij gaat het om thema`s als leren en verbeteren en leiderschap.

Mensen met het syndroom van Korsakov, de ziekte van Huntington of Gerontopsychiatrische problematiek hebben vaak niet het vermogen om zelfstandig (of op een constructieve wijze) contacten te onderhouden met hun familie of kennissen. Ook kunnen relaties door een moeizaam verleden met problemen en/of (vordering van) de ziekte verstoord of verbroken zijn. Toch is het zo dat het contact tussen cliënt en naasten/familie/ mantelzorger erg belangrijk kan zijn voor het welzijn van de cliënt, maar ook voor de naasten. Ook kan er sprake zijn van een wens tot? behoud of herstel van een sociaal netwerk van ‘vroeger’; zoals oude vrienden of contacten bij vroegere hobby’s.
Meer inzicht in (ondersteunings-)behoeften van cliënten en naasten en handvatten om betrokkenheid te vergroten zijn gewenst. Met als doel het omgaan met veranderende sociale relaties/netwerk te optimaliseren.

Onder doelgroepparticipatie verstaan we alles wat de cliënt in staat stelt om invloed uit te oefenen op beslissingen – en betrokkenheid bij initiatieven – die zijn/haar leven beïnvloeden. Hiermee wordt betrokkenheid en inspraak versterkt op onderwerpen rondom het dagelijks leven, beleid en onderzoek.

Om doelgroepparticipatie betekenisvol in te richten willen we  opties tot participatie bieden die passen bij de mogelijkheden van de individuele cliënt. Ook willen we naasten betrekken bij de ontwikkeling, uitvoering en implementatie van onderzoek. Inzicht in passende manieren waarop participatie van cliënten en naasten kan worden ingezet is gewenst.

Een van onze nieuwe speerpunten per september 2022 is “Informele zorg of netwerkgerichte zorg”. Aan de hand van een projectopdracht worden de mogelijkheden samen te werken met de informele zorg verkend, waarbij formele zorg en informele zorg, ieder op eigen wijze of professie kan bijdragen aan de zorgvraag en ondersteuning van de bewoner. De uitvoer van het project wordt ondersteund met onderzoek, waarbij praktijkontwikkeling, professionele ontwikkeling, organisatieontwikkeling en kennisontwikkeling parallel aan elkaar lopen.

De uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek zijn niet altijd direct implementeerbaar. Vervolgonderzoek gericht op de (lokale) praktijk is vaak nodig om uitkomsten te vertalen. Daarnaast roept onderzoek vaak nieuwe vragen op. Deze vragen willen we oppakken, zodat er doorgaande onderzoekslijnen ontstaan.

Een deel van de verpleeghuisbewoners met dementie heeft een psychiatrische voorgeschiedenis en/of  vertoont probleemgedrag wat lijkt voort te komen uit een persoonlijkheidsstoornis. Na opname in het verpleeghuis wordt vaak niet uitgezocht of een persoonlijkheidsstoornis al voor de ziekte aanwezig was en de invloed ervan op het huidige gedrag van de bewoner. Binnen dit accent richten we ons op het kaart brengen van de prevalentie van psychiatrische problemen en persoonlijkheidsstoornissen. Ook willen we onderzoeken in hoeverre er sprake is van een persoonlijkheidsverandering door dementie.

Met meer inzicht in bovenstaande factoren kan er betere zorg en behandeling voor deze bewoners worden gerealiseerd.

Onder familieparticipatie verstaan we zorg en ondersteuning die naasten verlenen en die voortkomt uit onderlinge relaties. Hiermee wordt betrokkenheid en inspraak versterkt op onderwerpen rondom het dagelijks leven, de zorg en het welzijn van de verpleeghuisbewoner met dementie. Om familieparticipatie betekenisvol in te richten verkennen we de behoeftes van naasten en zorgmedewerkers en verkennen we welke manieren hier goed bij aansluiten om dit te optimaliseren. Daarnaast is het belangrijk om te kijken welke rol de casemanager, die in de thuissituatie reeds samenwerkingsafspraken heeft gemaakt met naasten, hierin zou kunnen spelen.

Meer dan 80% van de verpleeghuisbewoners met dementie vertoont probleemgedrag. Bij de analyse van dit probleemgedrag worden de levensgeschiedenis van bewoner, culturele/spirituele aspecten en de interactie met zijn/haar medebewoners soms nog onvoldoende meegenomen. Verder onderzoek richten we op het verkennen van manieren om deze elementen effectief op te nemen in de analyse van probleemgedrag. Hierdoor kan het probleemgedrag van de bewoner zorgvuldiger en breder worden geanalyseerd, wat kan bijdragen aan betere interventies op het gedrag, betere zorg en kwaliteit van leven van de bewoner. 

Verpleeghuisbewoners met dementie vertonen soms roepgedrag. Vanuit eerdere onderzoeken is bekend dat er nagenoeg geen bewezen effectieve interventies zijn die het gedrag kunnen verminderen. Roepgedrag heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van de bewoners zelf en diens medebewoners. Daarnaast voelen naasten, zorgmedewerkers en behandelaren zich vaak machteloos en handelingsverlegen. We willen verkennen wat de impact van roepgedrag is op bewoner zelf en de betrokkenen en op welke manieren we effectief met roepgedrag om kunnen gaan in de behandeling en benadering.  

De focus voor de komende twee jaar ligt op het (meer) actief betrekken van bewoners bij keuzes, beslissingen en initiatieven die hun leven beïnvloeden. Als eerste worden huiskamergesprekken structureel georganiseerd en gevoerd met bewoners. Inzicht in de werkwijze en opbrengst van deze huiskamergesprekken is gewenst. Aanvullend onderzoeken we hoe andere onderdelen van bewonersparticipatie geïmplementeerd kunnen worden in de praktijk.

Persoonlijkheidsstoornissen komen veel voor op GP-afdelingen (schattingen zijn 24 tot 44%). We valideren de Young Schema Questionnaire als diagnostiekinstrument en kijken welke schema’s het meest worden geactiveerd op verpleeghuisafdelingen. Daarnaast onderzoeken we of (individuele en mediatieve) schematherapie kan leiden tot minder persoonlijkheidsproblematiek en meer welbevinden voor GP-bewoners.   

Bij het bevorderen van het welbevinden van bewoners stellen we de behoefte en ervaring van de individuele bewoner centraal. Aangezien welbevinden een breed begrip is, willen we ons met name richten op drie subthema’s:

LWIG: we onderzoeken hoe we de Laurens Well-Being Inventory for Gerontopsychiatry (LWIG) kunnen inzetten voor het verbeteren van het individueel welbevinden als het welbevinden op groepsniveau m.b.v. de leefmilieus.

Slapen: we doen onderzoek naar slaaphygiëne en implementeren de resultaten door het vier-voorwaardenmodel onder de aandacht te brengen;

Sociale relaties: we zoeken naar handvatten of ondersteuningsbehoeften om sociale relaties te behouden of te herstellen.

Herstelondersteunende zorg gaat niet over genezen maar over ondersteunen. Hierbij wordt een gedeelte van de verantwoordelijkheid teruggelegd bij de bewoner, terwijl de behandelaren en zorg hem of haar begeleiden. Door interventies toe te passen die gericht zijn op herstel en meer aansluiten bij de mogelijkheden en wensen van de bewoners, verwachten we dat het welbevinden van de GP-bewoners zal toenemen. Een voorbeeld hiervan is een onderzoek naar Advance Care Planning (ACP) bij de GP-bewoners, waarbij gekeken wordt hoe toekomstige doelen, voorkeuren en behandelingen in samenspraak met de bewoner het beste worden opgesteld, vastgelegd en besproken. Een doel hiervan is om (o.a.) de zorg rondom het levenseinde meer af te stemmen op de wensen van de individuele bewoner.

Het eerdere onderzoek van Cindy Kruijthof (casemanager bij Huntington) naar de impact van het opgroeien in een Huntington gezin geven we een vervolg. In dat vervolgonderzoek willen we meer inzicht krijgen in de behoeften van kinderen van cliënten binnen de ketenzorg Huntington. Ook zetten we ons in  om mogelijk steunfiguren beter te kunnen identificeren. Daarnaast willen we dit accent uitbreiden met een onderzoek naar (jonge) kinderen die hun ouder bezoeken in het verpleeghuis. Waar lopen zij tegen aan, wat zijn hun behoeften en hoe kan daarmee door medewerkers worden omgegaan. Op deze manier willen we zorg voor zowel cliënten als hun naasten verder verbeteren.

Bij het verbeteren van zorg en behandeling voor bewoners van het verpleeghuis wordt de komende twee jaar voortgebouwd op bestaande onderzoeken en projecten, zoals het onderzoek naar het inzetten van de PDL-methodiek gericht op zorgsituaties van het dagelijks leven en het project veilig eten en drinken. Ook willen we binnen dit accent aandacht besteden aan multidisciplinair samenwerken in de specifieke context van de ziekte en goede zorg en behandeling in de palliatieve fase. We oriënteren ons op de mogelijkheden voor onderzoek op dit onderwerp.  

De morele dimensie van (verpleeghuis)zorg blijft vaak onderbelicht in onderzoek. Aandacht gaat dan uit naar de instrumentele en technische aspecten van zorg verlenen. Handelen vanuit normen en waarden maakt echter belangrijk onderdeel uit van zorgpraktijken. Dit accent omvat zowel het denken over wat goede zorg voor mensen met de ziekte van Huntington inhoudt als het omgaan met en voorkomen van morele stress bij medewerkers en naasten van bewoners.

Binnen dit accent onderzoeken we hoe we bewustzijnsproblemen (awareness) bij mensen met de ziekte van Huntington kunnen herkennen en aanpakken. Met meer inzicht in de invloed hiervan op mensen met de ziekte van Huntington en op hun omgeving kunnen we de zorg nog beter laten aansluiten bij de specifieke behoeften van deze groep mensen.

Daarnaast willen we middels onderzoek beter begrijpen bij welke patiënten het voorschrijven van psychofarmaca, effectief zijn voor specifieke ziekte-gerelateerde gedragssymptomen, zoals prikkelbaarheid en agitatie. Hiermee worden cliënten beter behandeld en familie beter begeleid.

De komende jaren vervolgen we het onderzoek naar executieve functiestoornissen en de relatie van deze stoornissen met probleemgedrag bij mensen met het syndroom van Korsakov. Hierbij wordt tevens onderzocht wat de relatie is tussen executieve functiestoornissen en apathie. Daarnaast onderzoeken we hoe we bewustzijnsproblemen (awareness) bij mensen met het syndroom van Korsakov kunnen herkennen en aanpakken. Met meer inzicht in de aard van de executieve functiestoornissen en bewustzijnsproblemen en de invloed daarvan op mensen met het syndroom van Korsakov en op hun omgeving kunnen we de zorg nog beter laten aansluiten bij de specifieke behoeften van deze groep mensen.

Aan het eerdere onderzoek van Specialist Ouderengeneeskunde Ineke Gerridzen naar opvattingen van zorgmedewerkers over goede zorg bij mensen met het syndroom van Korsakov geven we een vervolg. Hierbij verschuift de focus naar de verschillende manieren waarop zorgmedewerkers goede zorg kunnen verlenen, dit noemen we begeleidingsstijlen. Meer inzicht in de begeleidingsstijlen en de behoeften en ervaringen die zorgmedewerkers hebben in het verkrijgen van inzicht in hun eigen begeleidingsstijl leidt mogelijk tot meer kennis en bewustwording van de eigen opvatting over goede zorg en de eigen begeleidingsstijl.

Om kwaliteit van leven en een gevoel van eigenwaarde te ervaren is het belangrijk om zelfredzaam te zijn en controle te hebben over het eigen leven. Mensen met het syndroom van Korsakov hebben vanwege ernstige cognitieve stoornissen, gedragsproblemen en comorbiditeit echter vaak hulp nodig bij het invullen en het uitvoeren van alledaagse taken. Door een gebrek aan ziekte-inzicht is het maken van een weloverwogen keuze bovendien vaak niet meer goed mogelijk waardoor spanning ontstaat tussen de behoefte aan autonomie en noodzakelijke zorg. De komende jaren richten we ons op dit onderwerp om beter af te kunnen stemmen op de behoeften en mogelijkheden van mensen met het syndroom van Korsakov.

Chronisch alcoholgebruik, dat vaak gepaard gaat met persisterend roken, kan een verscheidenheid aan fysieke gevolgen hebben, waaronder neurologische, cardiovasculaire en gastro-intestinale gevolgen. Ook maligniteiten en COPD komen vaak voor. Onderzoek naar de beste diagnostiek en behandeling van somatische aandoeningen bij mensen met het syndroom van Korsakov draagt ​​bij aan de kwaliteit van leven. Binnen dit onderwerp starten we met het ontwikkelen van een handreiking ergotherapie bij mensen met het syndroom van Korsakov.