Strategieën van zorgverleners hoe om te gaan met bewoners met de ziekte van Huntington die ADL-zorg weigeren. Met de bedoeling goede en veilige zorg te leveren die de autonomie van de bewoner respecteert.
De cognitieve achteruitgang, gedragsveranderingen en verminderde impulscontrole van mensen met de ziekte van Huntington (ZvH) maken het moeilijk voor zorgverleners om een balans te vinden tussen de veiligheid en de autonomie van de bewoner. Naarmate de ziektelast toeneemt, worden zij meer afhankelijk van zorg, terwijl zij tegelijkertijd hun autonomie willen behouden. Dit leidt tot situaties waarin de zorg zowel verbaal, als non-verbaal wordt geweigerd en kan voortkomen uit frustratie, angst of een verminderd ziekte-inzicht. Voor zorgverleners ontstaat hiermee een lastig spanningsveld: ze moeten afwegen of ze de keuzevrijheid van de bewoner laten prevaleren of ingrijpen om risico’s te verminderen.
Dit praktijkgerichte onderzoek heeft zich gericht op het spanningsveld tussen autonomie en veiligheid bij bewoners met ZvH in een verpleeghuissetting die zorg bij de algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL-zorg) verbaal of non-verbaal afweren. Er is inzicht gekregen hoe omgegaan kan worden met zorgweigering. Aanbevelingen voor zorgstrategieën zijn gedaan die zowel de autonomie van bewoners respecteren als goede zorg garanderen.
Contactpersoon: Laura Vermeulen, l.vermeulen-van.t.ende@atlant.nl
Samenwerking extern en tijdspad: Dit studentonderzoek werd in 2024-2025 uitgevoerd in opdracht van Atlant in samenwerking met Hogeschool Saxion Deventer