Je browser is verouderd en geeft deze website niet correct weer. Download een moderne browser en ervaar het internet beter, sneller en veiliger!

Onderzoek ziekte van Huntington

Bij Atlant hebben we veel kennis in huis. Daarnaast creëren we nieuwe wetenschappelijke kennis en zoeken we naar antwoorden op vragen die komen vanuit de praktijk. Zo dragen we bij aan de best mogelijke zorg, behandeling en begeleiding voor de cliënten van vandaag en morgen. 

Daarom worden bij Atlant meerdere onderzoeken uitgevoerd. Deze onderzoeken worden grotendeels uitgevoerd door behandelaren en zorgmedewerkers van Atlant, maar ook door studenten van allerlei verschillende opleidingen. We werken hierin samen met universiteiten, hoogleraren, hogescholen en andere zorgorganisaties.

Bekijk hieronder de actuele onderzoeken en klik hier voor de afgeronde onderzoeken.

Identiteit bij Mensen met de Ziekte van Huntington in de Langdurige Zorg: Stabiliteit, Verandering en Implicaties voor de Praktijk (2025-heden)

Het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van patiënten met de ziekte van Huntington.

Dit onderzoek heeft twee belangrijke doelen: Het eerste doel is het begrijpen van ‘identiteit’ bij mensen met de ziekte van Huntington in verpleeghuizen. Het tweede doel is inzicht krijgen in bestaande ideeën over identiteit in de verpleeghuiszorg voor deze mensen. Dit doen we om zorgverleners handvatten te geven in het omgaan met bewoners met Huntington en hun ervaringen met het leven in het verpleeghuis. Ook willen we beleidsmakers ondersteunen door hun mensbeeld van mensen met de ziekte van Huntington te verrijken. Uiteindelijk willen we hiermee de kwaliteit van leven en zorg verbeteren.

Contactpersoon: Annemiek Helmers, gezondheidswetenschapper & zorgethicus, a.helmers@atlant.nl

Project BRAIN (2021-2026)

Herkennen en aanpakken van bewustzijnsproblemen bij de ziekte van Alzheimer, de ziekte van Huntington en het syndroom van Korsakov.

Met onze hersenen ervaren we de wereld en onszelf. Als hersenen beschadigd zijn verandert deze ervaring zoals het geval is bij de ziekte van Alzheimer, Huntington en het syndroom van Korsakov. Het doel van dit promotieonderzoek is meer inzicht te krijgen op welke wijze bewustzijnsproblemen van invloed zijn op gedrag. Als we meer begrijpen van de ziektebeelden en wat ze voor invloed hebben op ons ervaren en voelen, dan kunnen we misschien ook beter inspelen op behoeften en uitingen van mensen met deze ziektebeelden. Promovendi en artsen Esther de Groot en Hester Fidder voeren het onderzoek uit, hierbij ondersteund door studenten en een projectgroep.

Contactpersoon: Ruth Veenhuizen, Specialist ouderengeneeskunde en copromotor, r.veenhuizen@atlant.nl

Samenwerking extern: Atlant werkt in dit onderzoek samen met het Amsterdam UMC

Poster: Impaired Awareness in patients with Korsakoff syndrome living in long-term care facilities Poster: Impaired Awareness of Functional Deficits in People with Huntington’s Disease Living in Specialized Long Term Care Facilities Artikel: Impaired Awareness in People with Severe Alcohol-Related Cognitive Deficits Including Korskoff’s Syndrome: A Network Analysis (nih.gov)

Advanced HD-studie (2016-heden)

Het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van patiënten met de ziekte van Huntington.

Het doel van dit promotieonderzoek is het verkrijgen van meer inzicht in het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van mensen met de ziekte van Huntington. Het project wordt in twee deelonderzoeken uitgevoerd. Het eerste deelonderzoek is een beschrijvende, cross-sectionele studie. Het tweede deelonderzoek is een kwalitatieve studie waarin patiënten worden gevraagd naar hun perceptie van de toekomst en het einde van het leven, hun wensen en behoeften aan zorg en hun verwachtingen over de zorg.

Contactpersoon: Marina Ekkel, psycholoog en promovendus, m.ekkel@atlant.nl

 

Poster EHDN Advanced HD Article Patient perspectives on advance euthanasia directives in Artikel Huntington’s disease. A qualitative interview study Article Nursing home residents with Huntington’s disease: Heterogeneity in characteristics and functioning. Article Gaining insight into the views of outpatients with Huntington’s disease regarding their future and the way they deal with their poor prognosis: a qualitative study Article Advance Care Planning in Huntington Disease: The Elderly Care Physician's Perspective

Deelname aan extern onderzoek

Beter Laten en Beter Doen in de palliatieve zorg

Register Leren van Data in Verpleeghuizen (doorlopend kwaliteitsonderzoek)

Het Register Leren van Data in Verpleeghuizen is een nieuwe landelijke database waarin gegevens verzameld worden die specialisten ouderengeneeskunde vastleggen in het elektronisch dossier van verpleeghuisbewoners. Het gaat hierbij om de verzameling van een beperkte set van gegevens die onderdeel uitmaken van de ‘minimale dataset’; een set die is samengesteld door de vereniging van specialisten ouderengeneeskunde (Verenso). Het Register wordt ingezet voor kwaliteitsverbetering en kennisontwikkeling in de verpleeghuissector. Zo kan het specialisme ouderengeneeskunde zich verder professionaliseren en kan de zorg aan verpleeghuisbewoners worden verbeterd.  

Klik hier voor meer informatie over het onderzoek. Wat u kunt doen als u niet wilt dat uw gegevens worden gebruikt voor dit onderzoek leest u ook in deze folder.

Contactpersoon: Ineke Gerridzen, specialist ouderengeneeskunde, i.gerridzen@atlant.nl en Yvonne Zwaagstra, onderzoekscoördinator, y.zwaagstra@atlant.nl

Samenwerking extern: Het kwaliteitsonderzoek Register Leren van Data maakt onderdeel uit van het programma ‘Leren van Data’, een vijf jaar lopend programma, gesubsidieerd door het Ministerie van VWS. In het programma werken Verenso, UNO Amsterdam van het Amsterdam UMC (locatie VUmc) en het Nivel samen.
Zie voor meer informatie ook: https://unoamsterdam.nl/onderzoeken/over-leren-van-data/ en https://www.nivel.nl/nl/panels-en-registraties/register-leren-van-data-verpleeghuizen

Peilstations Leren van Data (doorlopend kwaliteitsonderzoek)

Atlant doet mee aan onderzoek naar het verbeteren van de kwaliteit van zorg in het verpleeghuis. In het kwaliteitsonderzoek Peilstations Leren van Data wordt gekeken in hoeverre de behandeling die cliënten krijgen passend (tijdig en juist) is. Dit kan bijvoorbeeld gaan over het voorschrijven van medicijnen, zoals antibiotica of psychofarmaca (medicijnen bij psychische klachten). Of om de mate waarin de wensen en voorkeuren voor de zorg en behandeling, nu en in de toekomst, tijdig met de cliënt besproken zijn. Ook andere medicijnen en behandelingen kunnen onderwerp van het onderzoek worden. 

Klik hier voor meer informatie over het onderzoek. Wat u kunt doen als u niet wilt dat uw gegevens worden gebruikt voor dit onderzoek leest u ook in de brief.

Contactpersoon: Ineke Gerridzen, specialist ouderengeneeskunde, i.gerridzen@atlant.nl en Yvonne Zwaagstra, onderzoekscoördinator, y.zwaagstra@atlant.nl

Samenwerking extern: Het kwaliteitsonderzoek Peilstations Leren van Data maakt onderdeel uit van het programma ‘Leren van Data’, een vijf jaar lopend programma, gesubsidieerd door het Ministerie van VWS. In het programma werken Verenso, UNO Amsterdam van het Amsterdam UMC (locatie VUmc) en het Nivel samen.
Zie voor meer informatie ook: https://unoamsterdam.nl/onderzoeken/over-leren-van-data/