Onderzoek bij mensen met de ziekte van Huntington

Bij Atlant hebben we veel kennis in huis. Daarnaast creëren we nieuwe wetenschappelijke kennis en zoeken we naar antwoorden op vragen die komen vanuit de praktijk. Zo dragen we bij aan de best mogelijke zorg, behandeling en begeleiding voor de cliënten van vandaag en morgen. Daarom worden bij Atlant meerdere onderzoeken uitgevoerd. Deze onderzoeken worden grotendeels uitgevoerd door behandelaren en zorgmedewerkers van Atlant, maar ook door studenten van allerlei verschillende opleidingen. We werken hierin samen met universiteiten, hoogleraren, hogescholen en andere zorgorganisaties.

Bekijk hieronder het overzicht van de onderzoeken en innovaties bij mensen met de ziekte van Huntington.

A good death in HD (2023-2027)

Over palliatieve zorgverlening bij de ziekte van Huntington is weinig bekend. Dit onderzoek heeft als doel de laatste fase van de ziekte en de stervensfase te beschrijven en te onderzoeken hoe patiënten, mantelzorgers en gezondheidszorgprofessionals een ‘goede dood’ bij deze ziekte omschrijven. Promovenda Dorine Boersema voert het onderzoek uit.

Contactpersoon: onderzoek@atlant.nl

Samenwerking extern: Atlant neemt deel aan dit promotieonderzoek van TOPAZ

De effecten van muziektherapie bij mensen met de ziekte van Huntington (2012-2018)

Voor mensen met de ziekte van Huntington wordt het naarmate de ziekte vordert steeds moeilijker om goed te communiceren en hun gevoelens te uiten, terwijl de behoefte hieraan vaak groot is. Het doel van het promotieonderzoek was daarom antwoord te krijgen op de vraag of muziektherapie bijdraagt aan de verbetering van de communicatie en het uiten van gevoelens door mensen met de ziekte van Huntington.

Contactpersoon: onderzoek@atlant.nl

Poster en/of artikel:

Samenwerking extern: Atlant werkte in dit onderzoek samen met het LUMC en ArtEZ

Advanced HD-studie (2016-2023)

Het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van patiënten met de ziekte van Huntington

Het doel van dit promotieonderzoek is het verkrijgen van meer inzicht in het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van mensen met de ziekte van Huntington. Het project wordt in twee deelonderzoeken uitgevoerd. Het eerste deelonderzoek is een beschrijvende, cross-sectionele studie. Het tweede deelonderzoek is een kwalitatieve studie waarin patiënten worden gevraagd naar hun perceptie van de toekomst en het einde van het leven, hun wensen en behoeften aan zorg en hun verwachtingen over de zorg.

Contactpersoon: Marina Ekkel, psycholoog en promovendus, m.ekkel@atlant.nl

Poster en/of artikel:

Samenwerking extern: Atlant werkt in dit onderzoek samen met het Amsterdam UMC

Project BRAIN (2021-2026)

Herkennen en aanpakken van bewustzijnsproblemen bij de ziekte van Alzheimer, de ziekte van Huntington en het syndroom van Korsakov.

Met onze hersenen ervaren we de wereld en onszelf. Als hersenen beschadigd zijn verandert deze ervaring zoals het geval is bij de ziekte van Alzheimer, Huntington en het syndroom van Korsakov. Het doel van dit promotieonderzoek is meer inzicht te krijgen op welke wijze bewustzijnsproblemen van invloed zijn op gedrag. Als we meer begrijpen van de ziektebeelden en wat ze voor invloed hebben op ons ervaren en voelen, dan kunnen we misschien ook beter inspelen op behoeften en uitingen van mensen met deze ziektebeelden. Promovendi en artsen Esther de Groot en Hester Fidder voeren het onderzoek uit, hierbij ondersteund door studenten en een projectgroep.

Contactpersoon: Ruth Veenhuizen, Specialist ouderengeneeskunde en copromotor, r.veenhuizen@atlant.nl

Samenwerking extern: Atlant werkt in dit onderzoek samen met het Amsterdam UMC

Afstand en nabijheid in de zorgrelatie met mensen met de ziekte van Huntington (2023)

Ervaringen van afstand en nabijheid kunnen van invloed zijn op de werkbeleving, waaronder de zingeving en zwaarte van het werk. Dit zorgethisch onderzoek heeft als doel het verkrijgen van meer inzicht in de beleving van afstand en nabijheid door zorgmedewerkers in de verpleeghuiszorg voor mensen met de ziekte van Huntington, bewustwording van normatieve verwachtingen ten aanzien van afstand en nabijheid in zorgrelaties en het leveren van een aanzet voor handvatten voor zorgmedewerkers met betrekking tot afstand en nabijheid in de zorgrelatie.

Contactpersoon: Annemiek Helmers, onderzoekscoördinator, a.helmers@atlant.nl

Thesis: Afstand en nabijheid in de zorgrelatie

Tessa bij Huntington (2020-2021)

Toepasbaarheid en invloed van sociale robot Tessa bij mensen met de ziekte van Huntington

In dit praktijkonderzoek stond de volgende vraag centraal: Wat is de invloed van Tessa op het komen tot activiteiten bij mensen met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis en welke functies van Tessa zijn hierbij van meerwaarde? Hiervoor werden kwantitatieve observaties en kwalitatieve interviews afgenomen.

Contactpersoon: Yvonne Zwaagstra, onderzoekscoördinator, y.zwaagstra@atlant.nl 

Poster en/of artikel: Artikel Tessa helpt me aan dingen herinneren

Zeer complex gedrag Huntington (2018-2020)

De invloed van de unit zeer complex gedrag op de kwaliteit van leven en het functioneren van bewoners met de ziekte van Huntington

Vanwege een toename van het aantal bewoners met zeer complex gedrag waarbij onvoorspelbaarheid, sterke prikkelgevoeligheid en dreigende agressie op de voorgrond staan, is in februari 2019 een aparte unit in gebruik genomen die prikkelarm, gestructureerd en kleinschalig is in opzet. Vanwege het nieuwe karakter van deze unit was de invloed hiervan op de kwaliteit van leven en het functioneren van de bewoners onbekend.

Contactpersoon: Loes van Dusseldorp, onderzoekscoördinator, l.van.dusseldorp@atlant.nl

Hoesten en kracht uitademingsspieren (2022-2023)

Ervaringen van mensen met de ziekte van Huntington met een verminderde hoestfunctie

Verslikken komt veel voor bij mensen met de ziekte van Huntington. Vaak hebben zij daarna moeite om goed op te hoesten. Ook zonder verslikking gaat hoesten moeizaam of onvoldoende krachtig. Mogelijk wordt het minder goed kunnen (op)hoesten deels veroorzaakt door een verminderde kracht van de uitademingsspieren. Doel van dit studentonderzoek was om meer inzicht te krijgen in de ervaringen en belevingen van mensen met de ziekte van Huntington met de verminderde hoestfunctie.

Contactpersoon: Paola Waanders, geriatriefysiotherapeut, p.waanders@atlant.nl en Yvonne Zwaagstra, fysiotherapeut en onderzoekscoördinator, y.zwaagstra@atlant.nl

Samenwerking extern: Dit onderzoek werd uitgevoerd in opdracht van Atlant door fysiotherapiestudenten van Saxion Hogeschool Enschede

PDL bij Huntington (2019-2023)

Passiviteiten van het Dagelijks Leven bij patiënten in de laatste fase van de ziekte van Huntington

Doel van dit praktijkonderzoek was om inzicht te krijgen in de effecten van de PDL zorgmethode toegepast binnen de domeinen wassen en aankleden en gevoed worden op het ervaren ongemak bij patiënten in de laatste fase van de ziekte van Huntingtons woonachtig in het verpleeghuis, en op de werkervaringen van de zorgmedewerkers bij gebruik van deze methode.

Contactpersoon: Manon van Kampen, ergotherapeut, m.van.kampen@atlant.nl

Views of case managers on their professional role in relation to informal caregivers’ concerns in Huntington’s Disease (2021-2022)

Een kwalitatief onderzoek waarbij individuele interviews en twee groepsinterviews zijn gehouden met 12 casemanagers. De resultaten laten zien dat het opbouwen en onderhouden van een vertrouwensrelatie casemanagers faciliteert bij het achterhalen van de zorgen en behoeften van mantelzorgers. Kennis van de zorgen en behoeften maakt het mogelijk voor casemanagers de benodigde informatie te verstrekken en om de juiste zorg te leveren op kritieke momenten. Het begeleiden van patiënt en mantelzorgers tijdens een ziekteverloop vol hindernissen is een continue proces.

Contactpersoon: Annemiek Helmers, onderzoekscoördinator Atlant, a.helmers@atlant.nl

Poster en/of artikel: Poster EHDN 2022

Samenwerking extern: Atlant werkte in dit onderzoek samen met de Universiteit Utrecht en UNO Amsterdam

Casemanagement (2020)

Ervaringen en belevingen van mensen met de ziekte van Huntington met casemanagement; een praktijkonderzoek

Een kwalitatief onderzoek waarbij 14 thuiswonende cliënten met HD zijn geïnterviewd om antwoord te kunnen geven op de vraag “hoe ervaren en beleven cliënten de begeleiding vanuit de casemanager en welke betekenis van deze begeleiding voor hen?” Uitkomsten kunnen aanleiding zijn om de kwaliteit van zorg te verbeteren. 

Contactpersoon: Cindy Kruijthof, casemanager HD Atlant, c.kruijthof@atlant.nl

Poster en/of artikel: Poster EHDN 2021

Samenwerking extern: : Atlant werkt in dit onderzoek samen met het UNO Amsterdam

Alliantie & Ketenzorg (2021-2022)

Opgroeien bij een ouder met de ziekte van Huntington; een studentonderzoek HBO Master Social Work

Een kwalitatief onderzoek waarbij 7 individuele interviews zijn gehouden met kinderen die zijn opgegroeid in een Huntington-gezin. Aanvullend zijn 2 experts op dit gebied geïnterviewd. Doel van het onderzoek is inzicht krijgen in ervaringen en behoeften van kinderen die opgroeien bij een ouder met HD in relatie tot professionele hulpverlening, omdat het hebben van een chronisch zieke ouder verstrekkende gevolgen kan hebben voor het welzijn en ontwikkeling van een kind.

Contactpersoon: Cindy Kruijthof, casemanager HD Atlant, c.kruijthof@atlant.nl

Poster en/of artikel: Poster EHDN 2022 | Artikel Vakblad Huntington vereniging

Samenwerking extern: Atlant heeft in dit onderzoek samen met de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen

Levenseindegesprekken (2019-2021)

Ervaringen en opvattingen van EVV’ers, en wensen en behoeften van cliënten en naasten ten aanzien van levenseindegesprekken. Een studentonderzoek.

Twee kwalitatieve onderzoeken. In deelstudie 1 zijn EVV-ers geïnterviewd over hun ervaringen en opvattingen over (het voeren van) levenseindegesprekken. Deelstudie 2 richtte zich op de wensen en behoeften van cliënten en hun naasten over levenseindegesprekken. Samen geven de onderzoeken inzicht hoe de zorg geboden wordt, de behoeften van cliënten en naasten en mogelijke barrières in de uitvoering.

Contactpersoon: Loes van Dusseldorp, onderzoekscoördinator, l.van.dusseldorp@atlant.nl

Poster en/of artikel: Poster End-of-Life conversations | EHDN en HKNN 2021

Samenwerking extern: Dit onderzoek is uitgevoerd in opdracht van Atlant door een interne en twee externe HBO-V studenten van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen