Advanced HD-studie: ‘Het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van patiënten met de ziekte van Huntington’

De vraag vanuit de praktijk

De ziekte van Huntington is een erfelijke, progressieve hersenaandoening en wordt naast motorische stoornissen gekenmerkt door cognitieve achteruitgang en gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen. De meerderheid van patiënten met de ziekte van Huntington verblijft het laatste deel van hun leven in een verpleeghuis-setting. Hoewel de ziekte van Huntington een progressief ziekteverloop kent, bestaat er een grote verscheidenheid in uitingen van symptomen en problemen. Dit betekent dat er grote verschillen bestaan binnen de groep patiënten die in een verpleeghuis verblijven. Er is weinig onderzoek verricht naar het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen met de ziekte van Huntington die afhankelijk zijn geworden van langdurige zorg. Eveneens is weinig bekend over de perceptie die patiënten hebben van hun toekomst en het levenseinde en of deze perceptie in de tijd verandert.

Onderzoek

Het Advanced HD onderzoek wordt uitgevoerd door de afdeling Huisartsgeneeskunde en Ouderengeneeskunde van het VUmc in samenwerking met Atlant. Het doel van dit onderzoek is het verkrijgen van meer inzicht in het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van patiënten met de ziekte van Huntington.
Het project wordt in twee deelonderzoeken uitgevoerd. Het eerste deelonderzoek is een beschrijvende, cross-sectionele studie. Ruim 250 patiënten die wonen op een Huntington-gespecialiseerde verpleeghuisafdeling worden gevraagd om deel te nemen. Er worden gegevens verzameld bij een zorgmedewerker, de specialist ouderengeneeskunde, de logopedist en wanneer mogelijk, bij de patiënt zelf.
Het tweede deelonderzoek is een kwalitatieve studie waarin 10-15 patiënten elke 6 maanden worden geïnterviewd voor een periode van 2,5 jaar. Patiënten worden gevraagd naar hun perceptie van de toekomst en het einde van het leven, hun wensen en behoeften aan zorg en hun verwachtingen over de zorg. Door meerdere interviews worden veranderingen in de tijd in kaart gebracht. Daarnaast worden interviews afgenomen bij specialisten ouderengeneeskunde om in kaart te brengen hoe zij vorm geven aan advance care planning en palliatieve zorg voor patiënten met de ziekte van Huntington.

Wat betekent het voor de cliënt?

Met de uitkomsten van dit onderzoek wordt het mogelijk om de benodigde zorg voor deze doelgroep verder te ontwikkelen. De bevindingen leveren bouwstenen voor een zorgprogramma specifiek voor patiënten met de ziekte van Huntington.

Stand van zaken

Op dit moment is de dataverzameling nog in volle gang. Daarna wordt gestart met het analyseren van de gegevens.

Wie?

Marina Ekkel, promovendus Atlant en VUmc
dr. Marja Depla, senior-onderzoeker VUmc
dr. Els Verschuur, Hogeschool van Arnhem en Nijmegen
dr. Ruth Veenhuizen, Specialist Ouderengeneeskunde Atlant, Coördinator UNO-VUmc
prof. dr. Bregje Onwuteaka-Philipsen, hoogleraar levenseindeonderzoek VUmc
prof. dr. Cees Hertogh, hoogleraar ouderengeneeskunde, VUmc

Voor informatie:
Marina Ekkel,
Email: m.ekkel@vumc.nl