De invloed van de unit ‘zeer complex gedrag’ op de kwaliteit van leven en het functioneren van bewoners met de ziekte van Huntington

De vraag vanuit de praktijk

Bij mensen met de ziekte van Huntington ontstaan geleidelijk veranderingen in de cognitieve functies. De ziekte van Huntington veroorzaakt hierbij in toenemende mate stoornissen op het gebied van denken, emoties en handelen. Iemand met de ziekte van Huntington is hierdoor steeds minder in staat om flexibel en doelgericht om te gaan met wisselende situaties en de eisen die daarin aan hem/haar worden gesteld en daarbij rekening te houden met anderen.

Alle mensen met de ziekte van Huntington krijgen te maken met deze achteruitgang. Het gedrag verandert door vertraagde informatieverwerking, aandacht- en concentratiestoornissen, verhoogde prikkelgevoeligheid, plannings- en organisatieproblemen en verminderde flexibiliteit. Hierdoor ontstaan gedragsproblemen zoals initiatiefloosheid, ontremming, dwangmatigheid, agitatie en soms agressie. Daarnaast is er een verhoogde kans op het ontstaan van psychiatrische stoornissen zoals depressie, angst of psychose. In de zorg en begeleiding aan mensen met de ziekte van Huntington wordt zoveel mogelijk rekening gehouden met de aanwezige cognitieve beperkingen. Hierdoor kan worden voorkomen dat mensen overvraagd en overprikkeld raken.

Op Heemhof wonen mensen met de ziekte van Huntington. Zij functioneren cognitief op verschillende niveaus. Vanwege een toename van het aantal bewoners met zeer complex gedrag waarbij onvoorspelbaarheid, sterke prikkelgevoeligheid en dreigende agressie op de voorgrond staan, is in februari 2019 een aparte unit in gebruik genomen. Deze afgescheiden unit bestaat uit 5 appartementen, een huiskamer en een ontspanningsruimte. In de ontspanningsruimte hebben mensen de mogelijkheid om zich terug te trekken in een rustige prikkelarme omgeving, waarvan iemand zelf de sfeer kan bepalen. Deze ruimte biedt iemand de mogelijkheid om bij toenemende onrust tot rust te komen.

Centraal in de zorg, behandeling en begeleiding staat het werken met een klein vast team van medewerkers, duidelijke afspraken, de methode vroegsignalering en persoonsgerichte benaderingsplannen. Via deze aangepaste kleinschalige woonomgeving en op de problematiek afgestemde werkwijze wordt een veilige en overzichtelijke woon- en leefomgeving geboden.

Vanwege het nieuwe karakter van deze unit is het onduidelijk wat de invloed van de woonleefomgeving en benadering is op de kwaliteit van leven en het functioneren van de bewoners. Daarnaast is onbekend wat de ervaringen van en de werkbelasting voor de zorgmedewerkers zijn bij het begeleiden van en zorgen voor deze bewoners.

Onderzoek

Tijdens het eerste jaar van de unit ‘zeer complex gedrag’ willen we de ervaringen van de bewoners, hun naasten en de betrokken zorgmedewerkers in kaart brengen. Concreet zijn we onder meer benieuwd naar de kwaliteit van leven van de bewoners, het verloop van (agressie)incidenten, de ervaringen met het wonen op de unit en het gebruik van de ontspanningsruimte, de invloed op de draaglast van naasten en de ervaren werkbelasting door de zorgmedewerkers.

Hoever zijn we met het onderzoek?

Begin 2020 zijn de gegevens verzameld bij de bewoners, hun naasten en de zorgmedewerkers. In de loop van 2020 vindt de data-analyse plaats.

Wie werken er aan mee?

Het praktijkonderzoek wordt uitgevoerd door Jonieke Bredewold (verzorgende IG en HBO-V i.o.), Loes van Dusseldorp en Yvonne Zwaagstra (onderzoeksbegeleiders/praktijkonderzoekers), in samenwerking met de betrokken zorgmedewerkers, psycholoog, specialist ouderengeneeskunde en manager wonen zorg welzijn van de unit.

Wat betekent het voor de bewoner?

De uitkomsten van dit onderzoek dragen bij aan de verdere ontwikkeling van persoonsgerichte zorg en behandeling voor mensen met de ziekte van Huntington waarbij sprake is van ‘zeer complex gedrag’.

Meer weten?

Neem gerust contact met ons op:

Jonieke Bredewold: j.bredewold@atlant.nl
Loes van Dusseldorp: l.van.dusseldorp@atlant.nl
Yvonne Zwaagstra: y.zwaagstra@atlant.nl