Nederlands Huntington Symposium
Op vrijdag 25 oktober hebben we deelgenomen aan het eerste Nederlandse Huntington Symposium. De dag werd georganiseerd door het Huntington Netwerk Nederland (HNN) en het Dutch Huntington Disease Research Network & Huntington Netwerk Nederland (DHDRN) in het UMCG in Groningen. Het HNN richt zich vooral op Care (zorg) en het DHDRN op Cure (genezing/vertraging van de ziekte). Er waren plenaire sessies, parallelsessies gericht op klinische/zorg onderwerpen en parallelsessies gericht op basaal wetenschappelijke onderwerpen. Wij hebben ons aangesloten bij de klinische/zorg onderwerpen.
Greep uit de presentaties
Een kleine greep uit deze presentaties:
- Klinische en genetische karakteristieken bij late-onset Huntington`s Disease (Mayke Oosterloo)
- Perspectief van artsen en patiënten op de aanbevelingen voor voorspellende genetische testen (Corien Verschuuren)
- Rijvaardigheid bij cliënten met de ziekte van Huntington (Maraike Coenen)
Ruth Veenhuizen, Specialist Ouderengeneeskunde van Atlant, gaf een presentatie over de indirecte relatie tussen de belasting voor mantelzorgers en het cognitief functioneren van cliënten met de ziekte van Huntington. Opvallend was dat juist niet het cognitief functioneren van de cliënt van invloed was op de belasting voor de mantelzorger, maar juist wel het gebruik van psychofarmaca door de cliënt.
Ed Wild
Key note spreker tijdens de plenaire sessies was Dr. Ed Wild van University College London, Verenigd Koninkrijk. Hij nam ons aan de hand van de zes Infinity Stones uit de film Avangers mee in de ontwikkelingen in de zoektocht naar medicijnen om de ziekte te kunnen vertragen en hopelijk ooit te kunnen genezen.
Helaas kenden wij deze film niet, maar we herkenden zijn grapjes gelukkig op tijd om mee te kunnen lachen met de rest van de zaal!
Poster Award
Vanuit Atlant hebben we twee posters gepresenteerd. Eén over de toepasbaarheid en ervaringen van cliënten met het gebruik van de Silverfit Rephagia, een programma waarmee cliënten hun slikfunctie kunnen oefenen tijdens de logopedie. En één over de inzet van de methode Passiviteiten van het Dagelijks Leven tijdens wassen en aankleden waarbij we hebben gekeken naar de beleving van de bewoner (pijn en ongemak) en de ervaren fysieke belasting bij de zorgmedewerkers. Tot onze verrassing wonnen we de poster award vanuit de care voor de poster over de Silverfit Rephagia van Eline Kerkdijk, Miranda van der Laak en Maaike Nieuwkamp. Omdat Eline, Miranda en Maaike niet aanwezig konden zijn bij het symposium heeft Loes van Dusseldorp hun poster gepresenteerd en de prijs namens hen in ontvangst genomen.
Care en Cure
Het was een mooie dag. Het eerste Nederlandse symposium waarbij Care en Cure elkaar op deze manier ontmoetten. Bijzonder om zij aan zij posterpresentaties te geven over zo verschillende onderwerpen. Wij over PDL en de inzet van de Silverfit Rephagia. Zij over stofjes in de hersenen, informatie vanuit hersenweefsel en MRI`s. We kwamen erachter dat we veel niet van elkaar weten en hoe verschillend onze werelden zijn. Heel bijzonder voor iedereen – en wat ons verbindt – was het moment dat een patiënt met de ziekte van Huntington samen met haar man vertelde wat de ziekte voor haar, voor hun samen en voor hun familie betekent.
Karen Lammertsen, Ellen Lanters, Nicole Bloem, Saskia Ellinger, Cindy Kruijthof, Julia Jonker, Hedwig de Vries, Ruth Veenhuizen, Loes van Dusseldorp, Yvonne Zwaagstra
DHDRN en HNN
De visie van de DHDRN is om wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Huntington in Nederland te ondersteunen en promoten dat zich richt op pathogenese, het vinden van nieuwe medicatie targets en het ontwikkelen van innovatieve behandelingen om de ziekte van Huntington te voorkomen, vertragen en genezen. De visie van HNN is om zorgverleners die met patiënten met de ziekte van Huntington werken bijeen te brengen en wetenschappelijk onderzoek gericht op betere zorg voor deze groep patiënten te bevorderen. De missie is om sterke samenwerkingsverbanden te creëren en kennis en resultaten te delen.