European Huntington’s Disease Network congres, Wenen
Op 14, 15 en 16 september 2018 zijn we aanwezig geweest bij het 10e congres van het European Huntington’s Disease Network. Dit is een wetenschappelijk congres waarbij de laatste en toekomstige wetenschappelijke inzichten en ontwikkelingen op het gebied van de ziekte van Huntington worden gedeeld via plenaire sessies, parallel sessies, workshops en posterpresentaties. Daarnaast was er ook veel ruimte voor netwerken en werkgroep overleg.
Het ging hierbij bijvoorbeeld over onderwerpen als genetisch / biologisch onderzoek, erfelijkheid, palliatieve zorg, (neuro)psychiatrische symptomen, slikproblematiek, richtlijnen en meetinstrumenten, leven met de ziekte van Huntington en schuldgevoelens.
Bekijk hier het volledige programma.
Wat hebben we gebracht?
We hebben 4 posterpresentaties verzorgd: Marlies Brandt (muziektherapeut) over Music Attention and Control Therapy (MACT), Eline Kerkdijk (logopedist) over SilverFit Rephagia, Manon van Kampen (ergotherapeut) over Passiviteit en Dagelijks Leven (PDL), en Loes van Dusseldorp (onderzoeksbegeleider/praktijkonderzoeker) over Seksualiteit en intimiteit bij cliënten met de ziekte van Huntington. Tijdens de posterpresentaties ontstonden boeiende gesprekken met collega’s uit heel Europa. Naast het uitwisselen van informatie en ervaringen werden ook nieuwe professionele contacten gelegd.
Daarnaast heeft Tom Stor (SO) samen met een verpleegkundige van Topaz een workshop verzorgd over Palliatieve en terminale zorg bij mensen met de ziekte van Huntington. Een interessante bijeenkomst met een boeiende discussie over een belangrijk en indrukwekkend onderwerp.
Ervaring
Het was een prachtige ervaring! Het is heel bijzonder om met een groep vanuit Zorg en Behandeling naar een wetenschappelijk congres in het buitenland te gaan. We hebben (opnieuw) gemerkt dat we in Nederland al ver zijn in de zorg en behandeling voor mensen met de ziekte van Huntington.
We hebben kunnen netwerken en er zijn ook initiatieven ontstaan voor nieuwe internationale werkgroepen.
En hoe nu verder?
We zijn geïnspireerd geraakt op een aantal thema`s. Een aantal voorbeelden hiervan zijn:
• Samenwerking tussen verschillen disciplines rondom de belangrijke zorgvragen die spelen bij de ziekte van Huntington en vastleggen in mono- en multidisciplinaire internationale richtlijnen.
• Meer kennis en ervaring opdoen in het toepassen van de PDL methode op de eigen afdelingen. Meer onderzoek doen naar deze methode op de afdelingen, de samenwerking zoeken met stichting PDL en de ervaringen delen met zorgaanbieders uit andere landen.
• Discussie aangaan over het thema “hoe vertel ik het mijn kinderen” (dit is een onderwerp waar wij wellicht meer in kunnen betekenen).
• Deelgaan nemen aan werkgroep late stage care / palliatieve care (als deze gestart wordt binnen het EHDN).
• “Living with HD”. Deze presentatie heeft veel indruk op ons gemaakt. Het betrof 3 persoonlijke verhalen; een cliënt met HD, de moeder van deze cliënt. En het verhaal van een dochter van 25 jaar (net afgestudeerd) met een moeder met HD. Dit laatste verhaal was erg herkenbaar over (te) vroeg volwassen worden en de omgedraaide rollen van ouder en kind. Hoe het is om naast een studie een heel huishouden te moeten draaien inclusief de bijkomende zorg voor de grootouders, en daardoor altijd druk zijn met de ouder met HD. Schuld gevoelens van kind en ouder niet samen kunnen delen.
Bekijk hier de posters:
Poster Seksualiteit en Intimiteit
Poster EHDN Silverfit RephagiaPoster PDL