EHA Conference Boekarest 2019

Zo’n 220 mensen uit heel Europa kwamen van 4 tot 6 oktober samen in Boekarest (Roemenië) voor de EHA (European Huntington Association) Conference. Ook was Atlant goed vertegenwoordigd; een mooie mix van zorgmedewerkers, coördinerend verpleegkundige, managers, arts en muziektherapeut vertrokken naar Boekarest om hun kennis te delen tijdens workshops en presentaties, maar ook om nieuwe kennis op te doen door in gesprek te gaan met patiënten, risicodragers, mantelzorgers en zorgprofessionals uit heel Europa. Zodat we met z’n allen de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington nóg beter kunnen maken. Een korte terugblik op het congres.

Ervaringsverhalen maken diepe indruk

De ervaringsverhalen van patiënten, risicodragers en mantelzorgers maakten een diepe indruk. ‘Wel of niet laten testen op Huntington. Dat daar goede begeleiding bij nodig is werd door de ervaringsverhalen wel duidelijk,’ vertelt Lizette Dekker, helpende bij Atlant. ‘Het was heel boeiend, goed om te horen waar de verenigingen staan, maar ook waar families tegenaan lopen in de zorg voor Huntington’, voegt Pamela de Koning, coördinerend verpleegkundige bij Atlant, toe. ‘Ja, we lopen op veel vlakken al voor wat zorgverlening betreft, maar door de interactie met patiënten en risicodragers heb ik toch veel nieuwe ideeën opgedaan over hoe om te gaan met de cliënt,’ aldus Dekker.

Leren van de Denen

Tijdens het congres wordt bij meerdere collega’s weer eens duidelijk dat we in Nederland met veel zaken voorop lopen als het gaat om het bieden van passende zorg voor mensen met de ziekte van Huntington. Waar we wel veel van kunnen leren is volgens Tom Stor, specialist ouderengeneeskunde, van de Denen. ‘Zij maken gebruik van een zeer interessante benaderingsmethode naar cliënten toe. Dit zou een vervolg moeten krijgen.’ Yvette Visser, EVV’er, kreeg nieuwe inzichten en praktische tips op het gebied van mondzorg. Muziektherapeut Marlies Brandt woonde een interessante workshop over sensorische stimulatietherapie bij. ‘Dit kan bijdragen aan welzijn op emotioneel, psychisch en fysiek vlak. Mooi!’

Nieuwe inzichten; hoe ga je het gesprek aan over seksualiteit en intimiteit?

Jonieke Bredewold, EVV’er, deed nieuwe inzichten op over het thema ‘Seksualiteit en intimiteit.’ ‘Op zaterdag sprak Dr. Alzbeta Mülbäck over seksualiteit bij Huntington. Zij vertelde op een luchtige manier hoe je dit onderwerp bespreekbaar maakt. Je vraagt om toestemming en vervolgens doe je of het over hoofdpijn of diarree gaat. Dus; mag ik je een paar vragen stellen over seksualiteit? Heb je problemen met seks? Hoe vaak heb je normaal gesproken seks? Wat voor seks? Op welk tijdstip?’ Yvette nam deel aan een interessante discussie over dit thema. ‘Ik deelde niet helemaal de mening van een van de onderzoekers. Ik heb uitgebreid kunnen vertellen hoe wij hier als organisatie mee omgaan. Ik had de indruk dat het voor anderen bruikbare info was. Hopelijk dat we hieraan vervolg kunnen geven op de volgende editie van het congres.’

‘Kunnen we niet bij jullie komen wonen?’

Naast dat er veel nieuwe kennis is opgedaan tijdens het congres, werd er ook kennis gedeeld. Lia van Gelder, Karen Lammertsen, managers wonen zorg welzijn en Tom Stor, gaven een workshop over het bieden van zorg aan cliënten binnen de hele keten die we bij Atlant bieden en over Advance Care Planning. ‘We kregen vragen en positieve reacties. Mensen uit Rusland vroegen of ze in Nederland mochten komen wonen omdat de zorg zo goed geregeld is bij ons,’ aldus Lia.

De vernietigende impact van Huntington

Met een koffer vol nieuwe inzichten en ideeën vetrokken de collega’s van Atlant weer naar Nederland. Naast dat een trots gevoel overheerst (‘wij mogen trots zijn hoe het geregeld is bij Atlant’) en er veel is gelachen met het team maakt het congres ook een diepe indruk. ‘Ik vond het weer een inspirerend congres en tegelijkertijd ook confronterend om mensen met Huntington te ontmoeten die voor een deel ogenschijnlijk ‘nog niets mankeren’. Als je dan daarna weer aan het werk bent op Atlant en met cliënten werkt die al verder in ziekteproces zijn word je je weer heel erg bewust van de vernietigende impact van Huntington.’

Op volgende congres van de EHA is Atlant weer van de partij! Heb je nog vragen na het lezen van dit artikel over de dingen die wij geleerd hebben tijdens het congres? Neem dan gerust contact met ons op via: k.lammertsen@atlant.nl

Yvette Visser, Lizette Dekker, Jonieke Bredewold, Pamela de Koning, Lia van Gelder, Karen Lammertsen, Marlies Brandt, Tom Stor, Luuk van der Wijk