ERM-Riskmanagement bij patiënten met de ziekte van Huntington

De toepassing van vroegsignalering en signaleringsplannen bij patiënten met de ziekte van Huntington

De vraag vanuit de praktijk

Door de cognitieve stoornissen, neuropsychiatrische problematiek en karakterveranderingen komen bij cliënten met de ziekte van Huntington gedragsproblemen veelvuldig voor. Meestal zijn deze goed hanteerbaar voor medewerkers en leiden ze niet tot crisissituaties. Maar bij sommige cliënten schieten de gangbare benaderingsadviezen en aangebrachte structuur tekort bij het beïnvloeden van het gedrag. Hierdoor ontstaat gedrag dat door medewerkers als moeilijk hanteerbaar wordt ervaren. Het gaat hierbij meestal om ernstige ontremming, dwangmatigheid en agressie. De ernst en impact van het gedrag op de omgeving vraagt om vroegtijdig ingrijpen om verdere escalatie te voorkomen. Om incidenten en escalaties te verminderen werd op de afdeling gebruik gemaakt van benaderings- en signaleringsplannen gebaseerd op de zogeheten stoplichtmethode. Medewerkers ervaarden dat bij sommige cliënten deze methode tekort schoot bij het beïnvloeden van het gedrag. Ook werd de cliënt niet/ te weinig actief bij deze stoplichtmethode betrokken.

Via een refereerbijeenkomst in 2014 (geïnitieerd door de toenmalige Specialist Ouderengeneeskunde) kwam men in contact met dr. Frans Fluttert (senior onderzoeker FPC van Mesdagkliniek) en de wetenschappelijk onderzochte ERM [Early Recognition Method]: de Methode Vroegsignalering. Hier ontstond interesse in deze (beter onderbouwde) methode. ERM is in het forensische veld uitgebreid onderzocht en de resultaten tonen aan dat deze aanpak bijdraagt aan het beheersen en terugdringen van incidenten.

Onderzoek

Het doel van het onderzoeksproject was om te bestuderen hoe ERM kan bijdragen aan optimaal riskmanagement en een betere beheersing van incidenten bij patiënten met de ziekte van Huntington. De verwachting was dat ERM zou leiden tot een betere kwaliteit van leven voor deze patiënten. Dit onderzoek had de status van ‘pilot’, waarin de toepasbaarheid van ERM bij cliënten met Huntington is getoetst als ook de invloed ervan op teamklimaat.

Hoever zijn we met het project?

Om eventuele veranderingen in het gedrag van cliënten en eventuele veranderingen in het teamklimaat na invoering van de ERM te meten is voorafgaand aan het project in oktober 2015 een voormeting uitgevoerd. De nameting is uitgevoerd in mei 2017.

Om tegemoet te komen aan de door de EVV ervaren knelpunten bij het werken met het ERM protocol tijdens de pilot, werd tijdens de evaluatie van het project door Frans Fluttert voorgesteld om met enkele medewerkers een gebruiksvriendelijkere lightversie van het protocol boekje te maken. Voorjaar 2018 vonden hiervoor 3 bijeenkomsten plaats met een teamleider, een EVV, psycholoog en Frans Fluttert. Tijdens de afsluitende bijeenkomst kreeg de definitieve lightversie zijn beslag. In oktober 2018 staat een scholingsmoment geplant waarin het werken met ERM en het gebruik van de nieuwe versie van het protocolboekje zullen worden geïntroduceerd.

Ten behoeve van de implementatie en borging bestaat het idee om per huiskamer een ‘aandachtsfunctionaris ERM’ te benoemen, met één iemand als coördinator. Dit idee moet nog verder uitgewerkt worden. .

Het instrument is ontwikkeld voor ‘de zorg’, de EVV heeft een centrale rol in de toepassing ervan. De psycholoog heeft een ondersteunende rol, deze kan sturen of initiëren om een plan te maken. Of en hoe ERM een vast onderdeel wordt van de psychologenvisite op de afdeling, is nog niet uitgekristalliseerd.

Wat kunnen we ermee?

Het ERM protocol kan – in meer of mindere mate – meerwaarde toevoegen voor zowel de zorg en begeleiding vanuit de medewerker als voor cliënten, het kan de kwaliteit van leven van cliënten bevorderen. Het helpt de medewerkers gericht te observeren, de vroege signalen te herkennen en biedt handvatten voor de concrete acties die moeten worden genomen. De meerwaarde van ERM is ook dat het plan samen met de cliënt wordt gemaakt; het geeft de cliënt een actieve rol, hij/zij wordt medeverantwoordelijk en iemand leert om zijn/haar eigen gedrag te monitoren.

Wie werkten mee aan dit project?

Dit project was een samenwerking tussen Atlant, Beekbergen/Apeldoorn; FPC Dr. S. van Mesdagkliniek, Groningen en het Associate Lectoraat Topcare van de Hogeschool Arnhem en Nijmegen (HAN), Nijmegen. Vanuit Atlant werkte mee aan dit project: Henk Slingerland, Daniëlle Brands, Femke Drost, Marije Verhoef, Lia van Gelder, Karen Lammertsen, Tom Stor en Els Verschuur

Het onderzoeksproject vond plaats op de afdelingen Dahlia en Everest van verpleeghuis Heemhof van Atlant.

Wat betekent het voor de cliënt?

Uit de cliëntencasuïstiek die tijdens de pilot zijn besproken, werd duidelijk wat de meerwaarde van het protocol kan zijn voor cliënten met de ziekte van Huntington. Uitspraken zoals ‘het geeft me structuur om datgene wat ik zie beter te begrijpen’ (citaat V&V), ‘werkelijk luisteren naar iemand is ongelooflijk belangrijk’ (citaat V&V), ‘de zorg luistert beter’ (citaat cliënt) en ‘ik voel me nog steeds wel eens geïrriteerd en kan nog wel agressief worden, maar sinds ik hierover met mijn EVV praat over vroege tekenen, kan ik het allemaal beter herkennen. Ik voel me begrepen en ondersteund’ (citaat cliënt) onderschrijven dit.