Donderdag 11 november was de tweede (online) Huntington Netwerkbijeenkomst Noordoost Nederland, georganiseerd door Noorderbreedte en Atlant. Tijdens de bijeenkomst maakten 75 eerstelijns zorgprofessionals, van fysiotherapeut tot huisarts, kennis met onze experts op het gebied van de ziekte van Huntington. De grootste behoefte? Kennis opdoen over de omgang met mensen met de ziekte van Huntington. Experts deelden in twee uur tijd kennis over de ziekte, namen bezoekers mee in de nieuwste ontwikkelen en gaven vooral veel praktische tips.
Wees begripvol en blijf luisteren
Manon van Kampen, ergotherapeut en SI-therapeut bij Atlant, vertelde meer over sensorische informatieverwerking: “Als gevolg van de ziekte van Huntington komen zintuiglijke (sensorische) informatie/prikkels niet altijd goed aan. Sommige prikkels kunnen onopgemerkt blijven, andere prikkels kunnen juist heel intens beleefd worden. Bij mensen met de ziekte van Huntington kan er sprake zijn van vertraging van de informatieverwerking, wat vervolgens weer kan leiden tot bijvoorbeeld gedragsproblemen.”
Hoe kunnen zorgverleners mensen dan het beste ondersteunen? De tip van Manon is om continu gedrag te analyseren en vragen te blijven stellen als: Welke prikkels kan de cliënt beleven? Waar voelt hij of zij zich goed bij? En wanneer is diegene juist onder- of overprikkeld, waardoor de cliënt probleemgedrag kan vertonen? Na een aantal video’s met praktische tips sloot Manon af met: “Geef geen oordeel over wat je ziet, maar probeer te begrijpen wat het echt betekent.”
Ontwikkeling naar DEC en REC
Wilma Vink, ergotherapeut bij Noorderbreedte nam de zorgprofessionals mee in de laatste ontwikkelingen op het gebied van Huntington ketenzorg. Landelijk wordt er ingezet om de zorg voor doelgroepen met een zeer complexe zorgvraag (de zogenoemde ‘laag volume, hoog complex’) te verbeteren. Dat gebeurt met onder meer het opzetten van Doelgroep Expertise Centra (DEC) en Regionale Expertise Centra (REC). Atlant en Noorderbreedte zijn volop in ontwikkeling om een DEC (Atlant) en een REC (Noorderbreedte) te worden. “Deze ontwikkeling van deze expertisecentra draagt bij aan het verhogen van de kwaliteit van zorg voor de doelgroep Huntington”, aldus Wilma.
Wilma sloot af door de groep een korte terugblik te geven op het laatste congres van het Europese Huntington Netwerk en daarnaast enkele wetenschappelijke onderzoeken die op dit moment plaatsvinden op het gebied van Huntington toe te lichten. Belangrijke eerste bevindingen daaruit zijn: denk out of the box, blijf voortdurend met elkaar communiceren, werk samen en blijf flexibel.
Wat neemt u mee in het werk?
Er werd afgesloten met de vragen: Wat zou u anders doen? Wat neemt u mee in het werk? Samenwerking, bewustwording, prikkelverwerking en observeren was daarbij de grote gemene deler. De volgende netwerkbijeenkomst staat alweer genoteerd op 19 mei 2022.