Onderzoeksagenda | accenten Huntington

Kinderen in een Huntington gezin

Het eerdere onderzoek van Cindy Kruijthof (casemanager bij Huntington) naar de impact van het opgroeien in een Huntington gezin geven we een vervolg. In dat vervolgonderzoek willen we meer inzicht krijgen in de behoeften van kinderen van cliënten binnen de ketenzorg Huntington. Ook zetten we ons in  om mogelijk steunfiguren beter te kunnen identificeren. Daarnaast willen we dit accent uitbreiden met een onderzoek naar (jonge) kinderen die hun ouder bezoeken in het verpleeghuis. Waar lopen zij tegen aan, wat zijn hun behoeften en hoe kan daarmee door medewerkers worden omgegaan. Op deze manier willen we zorg voor zowel cliënten als hun naasten verder verbeteren.

Zorg en behandeling

Bij het verbeteren van zorg en behandeling voor bewoners van het verpleeghuis wordt de komende twee jaar voortgebouwd op bestaande onderzoeken en projecten, zoals het onderzoek naar het inzetten van de PDL-methodiek gericht op zorgsituaties van het dagelijks leven en het project veilig eten en drinken. Ook willen we binnen dit accent aandacht besteden aan multidisciplinair samenwerken in de specifieke context van de ziekte en goede zorg en behandeling in de palliatieve fase. We oriënteren ons op de mogelijkheden voor onderzoek op dit onderwerp.  .

Morele vraagstukken

De morele dimensie van (verpleeghuis)zorg blijft vaak onderbelicht in onderzoek. Aandacht gaat dan uit naar de instrumentele en technische aspecten van zorg verlenen. Handelen vanuit normen en waarden maakt echter belangrijk onderdeel uit van zorgpraktijken. Dit accent omvat zowel het denken over wat goede zorg voor mensen met de ziekte van Huntington inhoudt als het omgaan met en voorkomen van morele stress bij medewerkers en naasten van bewoners.

Cognitie en gedrag

Binnen dit accent onderzoeken we hoe we bewustzijnsproblemen (awareness) bij mensen met de ziekte van Huntington kunnen herkennen en aanpakken. Met meer inzicht in de invloed hiervan op mensen met de ziekte van Huntington en op hun omgeving kunnen we de zorg nog beter laten aansluiten bij de specifieke behoeften van deze groep mensen.

Daarnaast willen we middels onderzoek beter begrijpen bij welke patiënten het voorschrijven van psychofarmaca, effectief zijn voor specifieke ziekte-gerelateerde gedragssymptomen, zoals prikkelbaarheid en agitatie. Hiermee worden cliënten beter behandeld en familie beter begeleid.