Atlant heeft, in samenwerking met Noorderbreedte, voor de derde keer een netwerkbijeenkomst over de ziekte van Huntington georganiseerd. Dit keer was het vormgegeven als een dialoogtafel over gedrag. Ongeveer 50 deelnemers hebben uitgewisseld in zowel gemengde groepen als binnen de eigen vakgroep. Professionals met een expertise op het gebied van de ziekte van Huntington zaten klaar om vragen te beantwoorden. Onder leiding van Branda Kootstra en Cindy Kruijthof, beiden casemanager Huntington, vond de middag plaats. Aan de dialoogtafel zaten Christina van der Galiën (maatschappelijk werker) en Maraike Coenen (GZ-psycholoog) en Ruth Veenhuizen (specialist ouderengeneeskunde).
Deelnemers vanuit 24 verschillende organisaties namen deel. Casemanagers, ergotherapeuten, fysiotherapeuten, gedragswetenschappers, psychologen, verpleegkundigen en verzorgenden, logopedisten, maatschappelijk werkers, activiteitenbegeleiders, muziektherapeuten en artsen, vanuit praktisch elke vakgroep waren er mensen aanwezig. Het was waardevol om uit te wisselen over het thema gedrag, iets wat veel speelt bij mensen met de ziekte van Huntington. Nog voor de lichamelijke effecten zichtbaar worden, kan er geestelijk al van alles aan het veranderen zijn. Langzaam maar zeker merkt de omgeving dat iemand anders reageert of handelt dan eerder, maar de patiënt zelf heeft dit niet door. Hoe ga je daarmee om?
Een van de onderwerpen die besproken is, is het stimuleren van de cliënt om toch naar de dagactiviteiten te gaan. Naast dat het positieve effecten heeft voor de persoon zelf, is dat ook een moment van rust en opladen voor de naasten. Erg belangrijk dus. Maar wat doe je als iemand geen zin heeft? Hoe kom je erachter waar voor de patiënt de motivatie zit om toch te gaan? Het voorbeeld werd gegeven dat het slim kan zijn om een ‘taak’ te hebben op de dagactiviteiten, die aan het eind van de dag nog niet klaar/af is. Dit kan bijvoorbeeld een creatief werk zijn, waar de volgende dag aan verder gewerkt moet worden. Als degene de volgende dag aangeeft thuis te willen blijven, kun je het creatief werk gebruiken om de interne motivatie van de persoon aan te spreken om het werk af te willen maken. Voor een ander kan persoonlijke relaties belangrijk zijn, “[…] zou het ook erg jammer vinden als je niet komt, want ze heeft wel op je gerekend met de koffie”. Duidelijk werd dat het voor iedere client met de ziekte van Huntington anders kan zijn, en dat persoonsgericht werken hierbij noodzakelijk is.
Gezien we in break-out rooms uiteen zijn gegaan, is er dit keer geen opname gemaakt.
De datum voor de volgende bijeenkomst is bekend: 10 november 2022.