Atlant is deze week officieel erkend als Doelgroep Expertisecentrum (DEC) Huntington! Hoera! Dit betekent dat we samen met zeven andere zorgorganisaties en het kenniscentrum Huntington Kennisnetwerk Nederland (HKNN) een doelgroepnetwerk vormen. Samen ontwikkelen we nog meer kennis en expertise rondom de zorg, behandeling en begeleiding van mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten. Met als doel om de kwaliteit van zorg, behandeling, begeleiding en de kennisinfrastructuur nóg beter te maken. En hier zijn we enorm tros op!
Als DEC heeft Atlant een rol in het ontwikkelen van kennis, nieuwe inzichten en expertise. Dit doen we door wetenschappelijk en praktijkgericht onderzoek. De resultaten en inzichten delen we intern en extern, om het gebruik ervan in de praktijk te stimuleren. Dit gebeurt bijvoorbeeld door het organiseren van Werken is Leren (WIL) bijeenkomsten, (online) regionale bijeenkomsten en het geven van presentaties op nationale en internationale congressen, bijvoorbeeld het EHDN-congres. Ook bieden we consultatie, ondersteuning en advies aan andere (zorg)organisaties die zorg, behandeling en/of begeleiding leveren aan mensen met de ziekte van Huntington. Hiermee brengen we expertise in de eigen omgeving van mensen met de ziekte van Huntington. Daarnaast hebben we samen met de andere twee DEC’s de verantwoordelijkheid om ook voor mensen met de ziekte van Huntington met een zeer complexe zorgvraag de juiste plek te vinden. Dit noemen we de ‘last resort’ functie.
“Ik ben ontzettend trots op alle collega’s die dagelijks net dat stapje extra zetten om gespecialiseerde Huntingtonzorg en -behandeling te bieden. Zij doen dat vanuit hun hart en hoofd en vinden de meest complexe situaties vaak een uitdaging. Expert waren we al. Maar met de officiële erkenning als landelijk expertisecentrum Huntington kunnen we nog meer mensen helpen om de best passende zorg te leveren.” – Ester Willemse, directeur expertisecentra
Doelgroepnetwerk Huntington
Waarom is het nodig dat organisaties als Atlant DEC worden? De ziekte van Huntington is aangewezen als één van de acht ‘laag volume hoog complex’ doelgroepen in de langdurige zorg: kleine, specifieke groepen cliënten met een complexe zorgvraag. Per doelgroep wordt een doelgroepnetwerk opgezet, om zowel de kwaliteit van zorg en welzijn als de kennisinfrastructuur goed te houden en te verbeteren. Het doelgroepnetwerk Huntington bestaat uit een kenniscentrum (HKNN), vier Regionale Expertisecentra (REC) en drie Doelgroep Expertisecentra (DEC).
Ruimte voor expertise
De zorg, behandeling en begeleiding van mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten is niet nieuw binnen Atlant. We leveren al jaren zorg ‘vanaf wieg tot aan het graf’ aan deze doelgroep. Veel kennis en kunde was er dus al in huis. Met het landelijke doelgroepnetwerk zijn stappen gezet om de kwaliteit van zorg nog beter te maken. Zo zijn bijvoorbeeld het competentieprofiel en de leerlijn Huntington ontwikkeld. Via de competentiescan worden zorgprofessionals en behandelaren zich bewust van de kennis en vaardigheden die nodig zijn in de zorg, behandeling en begeleiding van mensen met de ziekte van Huntington. Zij krijgen inzicht in waar ze zelf staan, waar hun kwaliteiten liggen en waar ze nog kennis en vaardigheden te ontwikkelen hebben. Andere voorbeelden van gezette stappen zijn het doorontwikkelen van de samenwerkingen met partners in de regio, en het creëren van een scholingsaanbod vanuit het HKNN. Atlant levert een bijdrage aan het ontwikkelen van trainingen en heeft trainers in huis om de scholingen voor het HKNN te geven.
Wat betekent deze ontwikkeling voor de zorg voor de huidige bewoners van Atlant?
Er verandert niet meteen iets in de directe zorg, behandeling en begeleiding. In de komende jaren gaan we met de andere DEC’s, REC’s en het HKNN verder met het doorontwikkelen van kennis en expertise rondom deze doelgroep. Het doel blijft om de kwaliteit van zorg en welzijn en de kennisinfrastructuur goed te houden en te verbeteren. Vol energie gaan we hier mee verder zowel binnen Atlant als in het doelgroepnetwerk Huntington.
De ambitie van Atlant
Atlant bestaat al meer dan 100 jaar. Door de jaren heen is er veel veranderd. We zijn ons steeds meer gaan richten op het ondersteunen van mensen met specifieke ziektebeelden, die langdurige, specialistische zorg nodig hebben. Waaronder mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten. Atlant is nu officieel DEC Huntington en DEC Korsakov, maar ook voor het doelgroepnetwerk Gerontopsychiatrie zijn we hard aan de slag om DEC te worden.
Over de ziekte van Huntington
De ziekte van Huntington is een erfelijke hersenaandoening. Het is een steeds verdergaande – progressieve – ziekte. De ziekte van Huntington kan krampachtige en ongecontroleerde bewegingen veroorzaken, wat leidt tot gevolgen op het gebied van evenwicht, lopen en zelfredzaamheid en spraak, kauw- en slikproblemen.
Naast lichamelijke symptomen zijn ook psychische kanten kenmerkend voor de ziekte: verminderde flexibiliteit, vertraagde informatieverwerking en problemen met aandacht en concentratie. Dit leidt tot gedragsproblemen als ontremming, dwangmatigheid, prikkelbaarheid en soms agressiviteit. Ook is er een verhoogde kans op het ontstaan van psychiatrische stoornissen zoals depressie, angst of psychose.
De ziekte van Huntington heeft grote gevolgen voor het gehele systeem. Helaas is er nog geen genezing mogelijk. Zorg, behandeling en begeleiding richting zich op het verlichten van de symptomen en op het vroegtijdig signaleren, een zorgvuldige beoordeling en het behandelen van symptomen, om zo de kwaliteit van leven te bevorderen.
Atlant biedt zorg, behandeling, begeleiding, scholing, consultatie voor mensen met de ziekte van Huntington, hun naasten en behandelaren.
Wil je meer weten over Atlant Expertisecentra? Bekijk de film!