Symptomen en gevolgen

De ziekte van Huntington is een steeds verdergaande (progressieve) erfelijke hersenaandoening. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar. Dat komt onder andere door het aantal ernstige stoornissen dat optreedt. Die stoornissen komen vooral voor op lichamelijk, psychisch en psychosociaal gebied.

Vormen

De ziekte kent twee vormen: juveniele of jeugdvorm en de choreatische vorm. Bij de jeugdvorm heeft de zieke last van spierstijfheid. De naam zegt het al: de ziekte ontstaat in de tienerjaren. De choreatische vorm kenmerkt zich door het maken van krampachtige en ongecontroleerde bewegingen. Laatstgenoemde vorm komt het meest voor onder mensen met de ziekte van Huntington. Naast lichamelijke symptomen zijn ook psychische kanten kenmerkend voor de ziekte.

Gevolgen

De ziekte van Huntington heeft natuurlijk gevolgen voor uw functioneren. Relaties, vriendschappen en het functioneren op uw werk zullen veranderen. Ook lichamelijke en geestelijke klachten komen steeds nadrukkelijker naar voren. Atlant Zorggroep biedt u hulp bij het beter leren omgaan met de gevolgen van uw ziekte.

Gevolgen en gedrag

Wat doet de ziekte van Huntington met uw omgeving? Hoe gaat uw familie hier mee om? De ziekte van Huntington heeft veel invloed op uw eigen leven en de mensen in uw omgeving. Denk hierbij aan uw partner, eventuele kinderen, familieleden en collega’s. Op het moment dat Huntington geconstateerd wordt, ziet uw leven en het toekomstperspectief van uw partner er compleet anders uit. Eventuele kinderen en familieleden kunnen door uw diagnose ook belast zijn met het Huntington-gen. Ook in uw werkomgeving kunnen spanningen ontstaan.

Uitingen

Huntingtoncliënten kenmerken zich door emotionele vervlakking, de cliënt beantwoordt steeds minder goed de emoties van de partner, kinderen of andere naasten. Die vervlakking komt voort uit de geestelijke symptomen. Naast vervlakking kan juist ook extreem gedrag voorkomen. Denk aan agressie, dwangmatig gedrag, ongeremd drinken of roken, financieel wangedrag, eenkennigheid en ontkenning van de ziekte. Dit gedrag heeft enorme invloed op uw partner, kinderen of andere naasten. Echtscheidingen en verstoorde relaties komen veel voor bij mensen met de ziekte van Huntington.

Kinderen

Uw kinderen kunnen vanaf het moment van uw diagnose leven met angst ook drager te zijn. Daarnaast kunnen er opvoedingsproblemen ontstaan, omdat uw humeur en gedrag instabiel zijn. Ook kan er een verstoorde relatie ontstaan met uw kinderen, omdat er in plaats van dat er voor de kinderen gezorgd wordt, het kind voor de zieke ouder gaat zorgen. Kinderen gaan zichzelf wegcijferen en ‘vergeten’. Een kind kan zich ook schamen voor de zieke ouder omdat hij/zij rare bewegingen maakt of raar gedrag vertoond. Communicatie over de ziekte is daarom van het allergrootste belang voor u en uw omgeving. Dat zorgt voor meer begrip en een beter leefbare situatie.

Geestelijke symptomen

Geeft de ziekte van Huntington ook geestelijke klachten? Hoe zien die klachten eruit? Hoe reageert u goed op uw omgeving?

Vooraf

In veel gevallen gaan bij de ziekte van Huntington de geestelijke symptomen vooraf aan de lichamelijke symptomen. Veranderingen op het gebied van denken, emoties en handelen komen veel voor. Omdat de geestelijke symptomen vaak in het begin lijken op overspannenheid of depressie, wordt de diagnose Huntington vaak niet meteen gesteld.

Vroege symptomen

In het begin van de ziekte is er sprake van stemmingsschommelingen, depressie en prikkelbaarheid. Ook onverschilligheid komt voor, evenals problemen in gewone dagelijkse activiteiten. Denk hierbij aan het leren en uitvoeren van nieuwe dingen, iets herinneren of een beslissing nemen. Dit heeft veel te maken met concentratieproblemen en de vertraagde informatieverwerking. Uw hoofd zit sneller ‘vol’, waardoor nieuwe informatie of onverwachte veranderingen moeilijker verwerkt kan worden.

Belasting

Voor u en voor uw omgeving zijn de geestelijke symptomen een grote belasting. Uw gedrag kan sterk veranderen, zelfs zo dat uw persoonlijkheid ingrijpend verandert. Het is belangrijk voor u en uw omgeving om steeds te blijven bedenken dat u geen invloed hebt op uw gedrag.

Cognitieve gevolgen

Hoeveel invloed heeft Huntington op uw geheugen? Hoe zit het uw met concentratie? De ziekte van Huntington heeft invloed op uw hersenen. De cognitieve functie van de hersenen maken het mogelijk om informatie waar te nemen, te verwerken, te bewaren en later weer te gebruiken. Door de ziekte gaat die functie langzaam achteruit: concentratieverlies treedt op en ook wordt informatie langzamer verwerkt. Planning en organisatie wordt lastiger, u kunt zich moeilijker inleven of problemen oplossen. Daarnaast neemt denksnelheid, leervermogen en ruimtelijk inzicht af. Deze gevolgen hebben ook invloed op uw functioneren in bijvoorbeeld een gezin of bedrijf.

Lichamelijke symptomen

Aan welke symptomen herkent u de ziekte van Huntington? Waar begint het ziektebeeld mee? Wat is het verschil tussen de choreatische vorm en de jeugdvorm?

Choreatisch

U lijkt vaak rusteloos en zenuwachtig. Dat komt doordat u kleine bewegingen of grimassen laat zien met ledematen of het gezicht. De bewegingsstoornis is daarmee het meest kenmerkende symptoom van de ziekte. In het beginstadium van de ziekte zijn de bewegingen klein, later worden de bewegingen steeds ongecontroleerder en grover. Deze bewegingen gebeuren tegen uw wil, u heeft er geen invloed op. De beheersing over gecontroleerde (willekeurige) bewegingen neemt tegelijkertijd af. In het begin is dit sluipend en ziet u dit vooral terug in de fijne motoriek. Een van de eerste vroege symptomen is het afnemen van de zijdelingse bewegingen van het oog waardoor lezen moeilijk wordt. Dit wordt gecompenseerd door het meebewegen van het hoofd en soms de romp tijdens het lezen. In In een nog later stadium verminderen de bewegingen vaak weer en wordt u eigenlijk bewegingsarm. Bedenk altijd goed: het verloop van de ziekte verschilt enorm per persoon!

Toename

Wanneer zijn de bewegingen het hevigst? Als u een beweging moet uitvoeren of u bent moe, opgewonden of zenuwachtig. Juist bij ontspanning of in de slaap nemen de bewegingen af. Er zijn medicijnen om de bewegingen te verminderen. Het nadeel hiervan is dat ze ook normale (gewenste) bewegingen belemmeren. Dankzij jarenlange ervaring kan de specialist ouderengeneeskunde van Atlant Zorggroep u een passend advies geven over medicijngebruik en de gevolgen hiervan.

Invloed

De ziekte heeft een stevige invloed op allerlei dagelijkse handelingen. Denk hierbij aan lopen, eten, drinken, slikken, spreken, slaapstoornissen en incontinentie. Vanzelfsprekend is de invloed bij iedere Huntingtoncliënt anders, de één heeft meteen slik- en praatproblemen, bij de ander ontwikkelen de symptomen zich heel langzaam.
Daarnaast heeft uw lichaam ook meer behoefte aan energie en dus aan voedsel. Vroeg of laat ontstaan er echter kauw- en slikproblemen, wat eten en drinken bemoeilijkt. Dat kan leiden tot ongewenst gewichtsverlies en ondervoeding.

Jeugdvorm

De jeugdvorm van de ziekte van Huntington kenmerkt zich door de spierstijfheid en bewegingsarmoede (spasticiteit). Bij deze variant komt ook regelmatig epilepsie voor, ongeveer 30% van de zieken heeft hier last van. De bewegingsstoornissen komen in de beginfase van de jeugdvorm veel minder voor. In een later stadium nemen de ongecontroleerde bewegingen toe.