Eerste resultaten Advanced Huntington’s Disease onderzoek bekend

Amsterdam UMC en Atlant presenteren de eerste resultaten van het Advanced Huntington’s Disease onderzoek. Dit gebeurt in twee webinars, in samenwerking met het Huntington KennisNet Nederland (HKNN).

Doelen onderzoek
Het Advanced Huntington’s Disease onderzoek is in 2016 gestart en is een samenwerking tussen Amsterdam UMC en Atlant. De doelen van het onderzoek zijn:

  1. Achterhalen hoe patiënten met de ziekte van Huntington denken over hun toekomst en het einde van hun leven;
  2. In kaart brengen hoe specialisten ouderengeneeskunde vorm geven aan advance care planning bij patiënten met de ziekte van Huntington.
    Advance care planning betekent dat mensen de mogelijkheid hebben om:
    • persoonlijke doelen en voorkeuren voor toekomstige medische behandeling en zorg te bepalen;
    • deze te bespreken met naasten en zorgverleners;
    • deze vast te leggen en zo nodig te herzien.
  3. In kaart brengen van het functioneren en de kwaliteit van leven van patiënten met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis.

Meld je aan voor het webinar
Om de (voorlopige) resultaten te delen zijn er in samenwerking met het HKNN twee webinars georganiseerd. In een webinar op donderdag 9 december (15.45 – 16.30 uur) wordt ingegaan op het functioneren en de kwaliteit van leven van patiënten met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis. Meld je aan voor het webinar.

Terugkijken: webinar advance care planning
Het eerste webinar op 14 oktober ging over advance care planning (doel 1 & 2). Het onderzoek laat zien dat patiënten op verschillende manieren omgaan met hun prognose. Daarin zijn drie strategieën te onderscheiden. Kijk het webinar terug.

Meer weten over het onderzoek? Lees erover op de website van het HKNN.

Delen: