16 juni 2022 is er weer een Huntingtoncafé

We zijn blij u weer te kunnen uitnodigen voor het Huntingtoncafé bij Verpleeghuis Heemhof aan de Beatrijsgaarde 5 in Apeldoorn. U bent van harte welkom!

‘Ik had het het gevoel mijn vader twee keer verloren te hebben. De eerste keer op het moment dat hij de diagnose Huntington kreeg en steeds minder kon, en de tweede keer toen hij uiteindelijk overleed.’

Mensen met de ziekte van Huntington en familieleden, vrienden of mantelzorgers zijn van harte welkom tijdens het ‘Huntingtoncafé’. Een bijeenkomst waarbij iedere avond een ander thema die met de ziekte te maken heeft, centraal staat. De avond staat in het teken van praten over de ziekte, ervaringen uitwisselen en emoties delen. ‘Bespreekbaar maken geeft herkenbaarheid’.

Vanwege de huidige coronasituatie en maatregelen is het helaas nog niet haalbaar het Huntingtoncafé van 20 januari door te laten gaan.

Houd op deze website de pagina over het Huntingtoncafé in de gaten voor nieuwe data.

Hopelijk tot snel!

Vanwege de huidige coronamaatregelen is het niet haalbaar het Huntingtoncafé door te laten gaan. De bijeenkomst van 25 november vindt daarom geen doorgang. 

Hierbij nodigen wij u uit voor het Huntingtoncafé op donderdagavond 25 november. Het thema van dit café is: ”Wat doet maatschappelijk werk binnen de Ketenzorg?”

Verschillende zaken komen aan de orde:

• Iedereen die naar de poli komt krijgt een gesprek met maatschappelijk werk, maar wat kunnen zij nu voor u en in de Ketenzorg betekenen?
• In de afgelopen jaren hebben we verschillende gesprekgroepen opgezet, maar wat houden ze in?
• Wat is de rol van maatschappelijk werk? Bijvoorbeeld in het Huntingtoncafé.

Naast dit onderwerp willen we u graag de nieuwe ontwikkelingen binnen het Expertisecentra Huntington presenteren. Ontwikkelingen waar we u graag in willen meenemen. Ester Willemse (projectleider bij Atlant) komt een korte presentatie geven over waar we staan en waar we naartoe willen.

En natuurlijk is er gelegenheid om even bij te praten onder het genot van een kopje koffie/thee of frisdrank.

In verband met de geldende coronamaatregelen geldt er een aanmeldingsplicht en 1,5 meter zal gewaarborgd worden.
U kunt zich aanmelden via Huntingtoncafe@atlant.nl.

We zien u graag verschijnen!

Datum: 25 november 2021
Tijdstip: 19.30 tot +/- 21.30 uur (19.00 uur inloop)
Locatie: Atlant | Verpleeghuis Heemhof, Beatrijsgaarde 5, 7329 BK Apeldoorn

Mensen met de ziekte van Huntington en familieleden, vrienden of mantelzorgers zijn van harte welkom tijdens het ‘Huntingtoncafé’. Een bijeenkomst waarbij iedere avond een ander thema die met de ziekte te maken heeft, centraal staat. De avond staat in het teken van praten over de ziekte, ervaringen uitwisselen en emoties delen. ‘Bespreekbaar maken geeft herkenbaarheid’.

We hebben u gemist! We zijn daarom blij u weer te kunnen uitnodigen voor het Huntingtoncafé bij Verpleeghuis Heemhof aan de Beatrijsgaarde 5 in Apeldoorn.
U bent van harte welkom!

Datum: donderdag 30 september 2021
Aanvang: 19.30 uur (inloop vanaf 19.00 uur | einde +/- 21.30 uur)
Thema: “En hoe voel jij je nu?” | Hoe heeft iedereen het afgelopen 1 ½ jaar beleefd ten aanzien van Corona, lockdowns en mantelzorg.

U kunt zich aanmelden via Huntingtoncafe@atlant.nl.
Er is plek voor 40 personen.

Mensen met de ziekte van Huntington en familieleden, vrienden of mantelzorgers zijn van harte welkom tijdens het ‘Huntingtoncafé’. Een bijeenkomst waarbij iedere avond een ander thema die met de ziekte te maken heeft, centraal staat. De avond staat in het teken van praten over de ziekte, ervaringen uitwisselen en emoties delen. ‘Bespreekbaar maken geeft herkenbaarheid’.

Foto: organisatoren: Cindy Kruijthof en Ruth Veenhuizen

125 deelnemers tijdens eerste Huntington Netwerkbijeenkomst!

Op donderdag 6 mei vond de eerste Huntington Netwerkbijeenkomst voor zorgprofessionals plaats. Atlant organiseerde deze middag samen met Noorderbreedte. 
Professionals wisselden kennis uit en ondersteunen elkaar in de aanpak van complexe problemen in de zorg voor en behandeling van mensen met de ziekte van Huntington en hun familie.

Maar liefst 125 mensen namen deel aan deze online bijeenkomst.

Online bijeenkomst

Anne Braakman, directeur Huntington KennisNet Nederland, vertelde over de ontwikkelingen in Nederland. Daarna vertelde Yvette Visser (verpleegkundige in opleiding bij Atlant) meer over veranderingen in het gedrag bij mensen met de ziekte van Huntington.

Na de pauze gingen de deelnemers in 15 digitale ‘Breakout-rooms’ waar in kleine groepen casuïstiek werd besproken met elkaar. In elke ruimte was een professional van Atlant of Noorderbreedte om dit te begeleiden. 

Over het thema ‘prikkelverwerking’ kwamen veel vragen, daarom staat dit onderwerp bij de volgende bijeenkomst op het programma. 

Tweede Huntington Netwerkbijeenkomst

Op donderdag 11 november vindt de tweede Huntington Netwerkbijeenkomst plaats. Het tijdstip, programma en eventuele locatie volgen na de zomer. 

Over de Huntington Netwerkbijeenkomst

Vanuit het Doelgroep- en Regionaal Expertise Centrum (DEC en REC) wordt twee keer per jaar een Huntington Netwerkbijeenkomst georganiseerd door Atlant en Noorderbreedte, voor professionals uit de regio Noordoost Nederland die mensen met de ziekte van Huntington begeleiden. 

Dit kunnen bijvoorbeeld eerstelijns behandelaren, ambulant begeleiders, medewerkers van thuiszorgorganisaties of WLZ-instellingen zijn.

Doel is dat er met professionals die mensen met de ziekte van Huntington begeleiden, kennis wordt gedeeld en ondersteuning wordt geboden in de aanpak van complexe problemen binnen hun vakgebied. Met als uiteindelijk doel dat de cliënt de juiste zorg van professionals krijgt in de eigen woonomgeving.

Op donderdagavond 24 september vond het eerste online Huntingtoncafé plaats bij Atlant! Vanwege de coronamaatregelen is het niet mogelijk om een Huntingtoncafé op de gebruikelijke manier te houden. De bezoekers gaven aan deze gezamenlijke bijeenkomsten te missen. Als alternatief heeft Atlant een online Huntingtoncafé aangeboden.

Bijzonder was het. Om hier als eerste zorgorganisatie mee te starten, om een online presentatie vanuit kantoor te geven, en ook bijzonder voor de bezoekers om het Huntingtoncafé online te bezoeken. Even wennen voor iedereen, maar voor herhaling vatbaar.

De online meeting kunt u hier (opnieuw) bekijken.
De start van de opname/het filmpje was deze eerste keer nog wat onwennig, maar fijn dat we ondanks alle coronamaatregelen, toch digitaal met mensen in contact kunnen blijven en kennis kunnen delen.

Sinds 1 april werkt Ruth Veenhuizen bij Atlant als specialist ouderengeneeskunde. Wij zijn heel blij dat Ruth ons team komt versterken. Met haar jarenlange ervaring en gedrevenheid voor onderzoek rondom Huntington hopen we met haar betrokkenheid onze expertise nog verder uit te bouwen!

Met praktijkgericht en wetenschappelijk onderzoek, werken wij aan onderbouwing en zo mogelijk nieuwe behandelmethoden voor mensen met de ziekte van Huntington. Zowel voor behandelingen in verpleeghuizen als in de thuissituatie. Ons Huntington Expertisecentrum werkt met andere zorgaanbieders samen binnen de Stichting Topcare. Wij willen gezamenlijk de levenskwaliteit verbeteren van mensen met de ziekte van Huntington. Dat doen wij vanuit drie locaties in en rond Apeldoorn. Sinds 1 april is Ruth bij Atlant gestart in de functie van specialist ouderengeneeskunde. Naast haar werk hier is Ruth ook één dag in de week coördinator bij het UNO-Amsterdam, waar zij wetenschappers begeleidt bij (promotie) onderzoeken en is ze voorzitter van de projectgroep van het Huntington Netwerk Nederland.

“Ik vind het fantastisch dat er bij Atlant zoveel onderzoek wordt gedaan en daar wil ik graag aan bijdragen. Voor mij is naast alle wetenschappelijke en medische onderzoeken de basis ook vooral van belang. Wat gebeurt er nou in ons dagelijks werk, wat doen we goed, wat kunnen we verbeteren? Daar valt ook veel in te onderzoeken en van te leren. We moeten ons ook altijd bewust zijn wat voor impact de ziekte op mensen heeft, wat is van de ziekte en wat is van de mens? We moeten de mens altijd respecteren, de ziekte niet altijd.”