Ervaringsverhaal over gezinsmuziektherapie bij de ziekte van Huntington

‘Ik merk dat hij heel rustig wordt tijdens de gezinsmuziektherapiesessies. In het begin zie ik dat hij afwezig is. Hij kijkt een beetje weg. Op zo’n moment denk ik: “We hebben geen contact”. Maar op een gegeven moment merk ik dat er echt contact is. Echt heel bijzonder. Hij opent zich en kijkt de kinderen weer echt aan. Hij wordt er weer echt even bijgetrokken door de muziek.’

De ziekte van Huntington is een verwoestende ziekte, zowel voor de persoon zelf als voor zijn of haar naasten. Het wordt voor naasten steeds moeizamer om wezenlijk contact te maken met iemand met de ziekte van Huntington. Als muziektherapeut zie ik dat dit als een van de meest verdrietige gevolgen van de ziekte wordt ervaren. De ziekte krijgt steeds meer de overhand waardoor de mens met de ziekte steeds minder gaat lijken op de persoon die hij altijd was.

De momenten van echte verbondenheid tussen de persoon met Huntington en diens naasten worden schaarser en duren steeds korter. In die zin is het verlies er al voordat iemand overlijdt aan de gevolgen van de ziekte. De steeds moeizamere verbale communicatie, het afvlakken van emoties en gebrek aan initiatief zijn factoren die het echt contact maken met elkaar nadelig beïnvloeden.

Gezinsmuziektherapie

Gezinsmuziektherapie is een vorm van muziektherapie die wezenlijk contact tussen gezinsleden mogelijk kan maken. Daardoor kan het bijdragen aan de kwaliteit van leven van de persoon met de ziekte van Huntington en diens gezin. In de gezinsmuziektherapie kunnen gezinsleden met en voor elkaar muziek maken, samen muziek beleven, emoties delen en herinneringen ophalen.

Muziek is hierin een middel om communicatie, contact en verbinding tot stand te brengen.

Van september 2019 tot september 2020 heb ik aan een jong gezin gezinsmuziektherapie gegeven.
De vader, Steinar, had de ziekte van Huntington. Steinar overleed in december 2020 op 39-jarige leeftijd. Steinar en zijn vrouw Cisca hebben twee zonen: Melvin en Kenneth van 8 en 10 jaar. In overleg met Cisca mag ik met jullie delen wat gezinsmuziektherapie voor hen betekend heeft.

Steeds moeilijker om contact te maken

Door de ziekte van Steinar werd het voor Cisca steeds moeilijker om contact met hem te maken. Ook toonde hij nauwelijks meer emoties.
Cisca: ‘Door zijn ziekte komt hij steeds meer in een coconnetje. Maar er zijn momenten dat je toch een glimp van vroeger, van de oude Steinar ziet.’ 
Tijdens de muziektherapiesessies merkten we beiden dat muziek iets los maakt. ‘Met muziek opent er iets. Dat heeft hij altijd al gehad. Vroeger zongen we samen veel liederen en gingen we naar concerten. Het doet nog steeds wat met hem als hij muziek hoort. Er komt weer emotie bij hem los.’

Tijdens het jaarlijkse Kerstdiner in verpleeghuis Heemhof, waar Steinar woonde, merkte Cisca dat er iets bijzonders gebeurde toen zij aan het fluitspelen was.
Hij kijkt me zo intens aan. Dan heeft hij het echt door. Dat is echt bijzonder. Het raakt me altijd als ik hem zo zie. Als hij echt naar me kijkt. Hij geniet er dan ook echt van. Hij kan niet meer praten. Hij maakt zo weinig contact. Maar op zo’n moment is er echt even contact tussen ons. Dat uit hij door zo’n intense blik, dat voelt heel bijzonder.

Muziek als onderdeel van zijn identiteit

Muziek is voor Steinar altijd erg belangrijk geweest. Mede daardoor bleek het een goede ingang voor wezenlijk contact met hem en tussen hem en zijn gezin. Muziek bracht voor hen mooie herinneringen terug uit de tijd dat hij nog gezond was en zij als gezin een gezamenlijk leven hadden.
Cisca: ‘Het is een stukje herkenning van vroeger. Vooral bij de Noorse muziek bijvoorbeeld. Hij houdt van die muziek. Ik geloof ook dat hij die boodschap dan toch een beetje begrijpt, ondanks dat hij cognitief best wel ver heen is. Hij begrijpt de geest van zo’n lied. Dat is ook het geval bij vrolijke en Christelijke liederen. Hij begrijpt de boodschap. Ondanks dat hij misschien niet elk woord begrijpt.’

Cisca zag tijdens de sessies aan Steinar dat muziek hem raakte. Dingen los maakte. Iets bijzonders met hem deed. ‘Ondanks dat zijn gezicht heel strak is zie je toch een soort berusting. Of andere keer juist blijdschap. Daar ben ik zo ontzettend blij mee’

Vaderrol

In een van de gezinstherapieën zat jongste zoon Melvin bij Steinar op schoot en aaide Steinar heel voorzichtig over de wang van Melvin. Een gebaar dat hij vroeger altijd maakte, maar dat in het verloop van zijn ziekte steeds minder voorkwam doordat Steinar steeds verder achteruit ging. In de veilige en intieme muzikale sfeer was het er ineens weer. ‘Ik had tranen in mijn ogen toen ik het zag. Over de wangen aaien heeft hij vroeger altijd veel gedaan. De jongens vonden dat toen niet altijd fijn. Heb je papa weeraltijd maar knuffelen. Maar nu accepteren ze het wel,’ aldus Cisca. Zo waren er meer momenten waarop Steinar weer even zijn vaderrol oppakte

Cisca was blij dat er door de gezinsmuziektherapie weer meer contact kwam tussen Steinar en de kinderen. Als ze gewoon op bezoek waren was dit bijna niet meer mogelijk. Hij ging dan heel snel in zijn eigen patroonCisca: ‘Wij waren vrijdag bij hem op bezoek op de kamer. Dan zit hij vijf minuten bij ons en dan gaat hij gewoon weer in de huiskamer zitten. In zijn vertrouwde stoel. Kijkend naar zijn vertrouwde zender RTL4. Terwijl wij in de kamer daarnaast zitten. Wij zijn er dan voor hem, maar dan bereik je hem eigenlijk niet.’

Dichter bij elkaar gekomen

De gezinsmuziektherapie heeft een positieve invloed gehad op het gezin. Zeker in de laatste, lastige periode van het ziekteproces. Cisca: ‘We zijn weer dichter bij elkaar gekomen. We konden emoties weer samen delen, zonder deze uit te spreken.’ Tijdens de sessies werd er de ene keer samen gezongen of gespeeld en een andere keer maakten ze muziek voor de ander. 
‘Het zorgt ervoor dat je weer even iets samen kan doen. Het geeft meer inhoud dan alleen maar op zijn kamer zitten en de tv aanzetten. Dat is het alternatief. We kunnen niet zo veel meer samen doen. Dus dan vind ik die muziek heel bijzonder.’

Cisca raadt gezinsmuziektherapie dan ook zeker aan andere gezinnen aan. ‘Zeker bij mensen waarbij het contact zo moeizaam is, net als bij ons. Dan kan gezinsmuziektherapie echt iets toevoegen. In verbinding samen iets beleven. Emoties die er bij komen. Zeker in het verpleeghuis echt een aanrader om te doen.’

Fijn dat papa weer geniet

Voor de kinderen was het lastig om onder woorden te brengen wat hun ervaringen waren met de therapie. Soms vonden ze de therapie wat te lang duren en dan gingen ze gamen. Naar aanleiding van een gezinsmuziektherapie waarin we met elkaar op instrumenten improviseerden en liederen zongen vertelde Kenneth:
Nou, soms vind ik het wel leuk zoals vandaag maar soms ook niet. Alleen vind ik het wel leuk als papa zit te genieten.’

Tekst gaat verder onder de foto

Over mij
Ik ben Marlies Brandt, muziektherapeut bij Atlant. Sinds 1993 ben ik als muziektherapeut betrokken bij de behandeling en begeleiding van mensen met de ziekte van Huntington en heb ik een muziektherapie-aanbod voor deze doelgroep ontwikkeld. In 2007 heb ik samen met Atlant de liedbundel ‘Overpijnzingen’ uitgebracht met liedteksten van mensen met de ziekte van Huntington.

Als muziektherapeut ben ik ook werkzaam bij de andere doelgroepen van Atlant. Wilt u meer weten over gezinsmuziektherapie? Neem dan gerust contact met mij op per mail: m.brandt@atlant.nl 


Gezinsmuziektherapie
Gezinsmuziektherapie wordt bij mensen met de ziekte van Huntington en hun gezinsleden nog niet structureel aangeboden. Wel komt het voor dat een partner of volwassen zoon/dochter aanwezig is bij een muziektherapiesessie. Meestal is dit dan als ‘toeschouwer’ en niet zozeer als deelnemer. In de literatuur zijn wel artikelen te vinden over muziektherapie bij mensen met dementie en hun partner. Daarnaast zijn er goede resultaten bekend van muziektherapie bij te vroeg geboren kinderen en hun ouders en bij gezinnen met kinderen met een autismespectrumstoornis. In deze laatste voorbeelden ligt bij deze muziektherapiesessies de focus op hechting en communicatie.

De ervaringen met gezinsmuziektherapie binnen Atlantlocatie Heemhof (Expertisecentrum Huntington) worden gedeeld met andere muziektherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Zowel binnen als buiten Nederland. Door deze ervaringen te delen en erover in gesprek te gaan met muziektherapeuten en andere professionals kan deze interventie verder doorontwikkeld worden.

Daarnaast kan de interventie aan andere cliënten en hun gezinsleden worden aangeboden wanneer zij daar behoefte aan hebben. Ook hierbij zal de focus liggen op contact, communicatie en verbinding middels muziek.

Wat is de ziekte van Huntington?
De ziekte van Huntington is een erfelijke neurodegeneratieve ziekte waarbij bepaalde groepen zenuwcellen in de hersenen langzaam afsterven. De ziekte veroorzaakt motorische, cognitieve en psychiatrische symptomen. De meest voorkomende symptomen van de ziekte van Huntington zijn:

  • Ongecontroleerde bewegingen
  • Spierstijfheid
  • Gang- en evenwichtsstoornissen
  • Spraakmoeilijkheden
  • Slikproblemen
  • Achteruitgang van geheugen en organisatievermogen
  • Depressie
  • Verlies van initiatief (apathie)
  • Gestoorde impulscontrole

Meer informatie

Fotografie: Astrid de Wilde Fotografie

Uit Zorgvisie: Jaarlijkse wedstrijd zorgorganisatie daagt medewerker uit kritisch te blijven

Zorgvisie: Atlant organiseert elk jaar een wedstrijd waar medewerkers met een innovatief idee of onderzoek een prijs kunnen winnen. Directeur Behandeling en Begeleiding Hedwig de Vries vertelt hoe dit in zijn werk gaat: ‘We willen medewerkers stimuleren om te denken: waarom doen we wat we doen en kan dat wellicht beter?’
Lees het hele artikel in de pdf

Publicatie onderzoek Atlantpromovendus Leon Botter

De eerste studie van het promotieonderzoek van Atlantpromovendus Leon Botter is gepubliceerd:
Borderlinetrekken vormen een gezondheidsrisico voor ouderen: persoonlijkheidskenmerken van deze stoornis verslechteren de kwaliteit van leven aanzienlijk wanneer je ouder wordt.

Er zijn negen symptomen waaraan borderline persoonlijkheidsstoornis herkend kan worden. Al bij bezit van slechts één persoonlijkheidskenmerk wordt een verslechtering gezien van de kwaliteit van leven gedurende het ouder worden. Dit blijkt uit nieuw onderzoek van Universitair Medisch Centrum Groningen, het Radboud Universitair Medisch Centrum en Atlant, centrum voor Chronische Psychiatrische Verpleeghuiszorg, en het Trimbos-instituut. Deze resultaten bevestigen het vermoeden dat borderline persoonlijkheidstrekken een groot gezondheidsrisico vormen gedurende het leven en de gevolgen meer merkbaar zijn op later leeftijd. Niet alleen een volledige borderline persoonlijkheidsstoornis, maar ook enkele trekken verdienen dus de aandacht van onderzoekers, beleidsmakers en -vooral- zorgverleners.

Fysieke en mentale gezondheids-gerelateerde kwaliteit van leven
Kwaliteit van leven is een subjectief begrip en in dit onderzoek vertaald naar tevredenheid van mensen met hun fysieke en mentale gezondheid. De resultaten wijzen uit dat met het ouder worden de mentale gezondheids-gerelateerde kwaliteit van leven verbetert. Bezit van slechts één borderline persoonlijkheidstrek doet deze stijging van kwaliteit van leven volledig teniet. De fysieke gezondheids-gerelateerde kwaliteit van leven daalt met het ouder worden, en daalt extra hard als er sprake is van borderline persoonlijkheidstrekken.

Borderline persoonlijkheidsstoornis en ouderen
Er is discussie over in welke mate borderline persoonlijkheidsstoornis voor komt onder ouderen en of het ziektebeeld zich anders uit. Deze studie suggereert dat met name extreme stemmingswisselingen en een chronisch gevoel van leegte op latere leeftijd de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden. Dat pleit voor alertheid voor deze borderline persoonlijkheidstrekken bij clinici en kan een overweging vormen om ouderen met psychotherapie te behandelen. Daarnaast is het van belang om borderline persoonlijkheidsproblematiek vroeg in het leven te signaleren en te behandelen, om een stapeling van problemen en een nadelig effect op de kwaliteit van leven voor te zijn.

NEMESIS-2 en achtergrond onderzoek
In het onderzoek werd gebruik gemaakt van gegevens van de studie NEMESIS-2 (Netherlands Mental Health Survey and Incidence Study-2, een grootschalige studie uitgevoerd door het Trimbos-instituut naar de psychische gezondheid van de algemene volwassen bevolking. Voor dit onderzoek is gebruik gemaakt van alle gegevens van de 5303 deelnemers (leeftijd 21-72 jaar) die aan de tweede meting van deze studie deelnamen.

Het volledige artikel is gepubliceerd in European Psychiatry (2021) en vrij verkrijgbaar via deze link.
Botter L, ten Have M, Gerritsen D, de Graaf R, van Dijk SDM, van den Brink RHS, Oude Voshaar RC (2021). Impact of borderline personality disorder traits on the association between age and health-related quality of life: a cohort study in the general population. European Psychiatry, 64(1), e33, 1-8https://doi.org/10.1192/j.eurpsy.2021.27

Kwaliteitsverslag 2020 beschikbaar

Ons kwaliteitsverslag over 2020 is klaar en gepubliceerd. Een verslag dat beschrijft op welke wijze wij uitvoering hebben gegeven aan de plannen uit het Kwaliteitskader Verpleeghuiszorg en aan de Kaderbrief 2020. Ook het jaarverslag 2020 van de Raad van Toezicht is beschikbaar.

Kwaliteit, en dan in brede zin ’kwaliteit van leven’, bleek in 2020 geen vanzelfsprekendheid te zijn. Als gevolg van de COVID-19 pandemie stonden veel zekerheden onder druk. Niet alleen in zorgorganisaties, maar ook in het bedrijfsleven, in de kerken, in de buurthuizen, de horeca en bij mensen thuis in het alledaagse leven. Hoe geef je dan invulling aan het kwaliteitskader verpleeghuiszorg, als er zoveel onder druk staat? Dat blijkt dus toch nog steeds mogelijk! Dankzij onze jarenlange ervaring en focus op continue kwaliteitsverbetering, door de deskundigheid van al onze medewerkers en vooral door hun enorme flexibiliteit, daadkracht en compassie met onze bewoners. En dat laatste blijkt toch wel in de meeste gevallen de basis van kwaliteit te zijn: simpelweg contact, aandacht, een luisterend oor. Het gevoel dat hierbij hoort, is moeilijk in woorden te beschrijven, ook niet in een kwaliteitsverslag. Maar de verhalen van bewoners en medewerkers spreken boekdelen.

Bij Atlant zijn we trots op hetgeen we ook in 2020 voor ‘onze’ mensen hebben kunnen betekenen. Maar daar laten we het niet bij. We willen ook voor anderen van betekenis zijn, door het delen van onze kennis en ervaring en het bieden van hulp aan collega’s. De ontwikkeling van onze expertisecentra zal daar zeker een bijdrage aan leveren.

Peter Bosselaar
bestuurder

Ernst Klunder nieuw lid Raad van Toezicht Atlant

Per 1 maart jl. is de heer Ernst Klunder toegetreden als lid van de Raad van Toezicht van Atlant.

Ernst Klunder is lid van de Raad van Bestuur van ’s Heeren Loo en beschikt over ruime bestuurlijke ervaring in de zorg. Daarnaast is hij ruim 20 jaar actief als toezichthouder in het publieke domein.

Vanuit de Raad van Toezicht heeft Ernst Klunder tevens zitting in de auditcommissie Financiën waar hij de rol van voorzitter vervult.

Ernst Klunder: “Atlant is een prachtige organisatie die vanuit haar visie “Wij geven ruimte” wonen, welzijn en specialistische zorg levert. Ik verheug mij erop om samen met de collega’s in de Raad van Toezicht een bijdrage te mogen leveren aan de verdere ontwikkeling van de organisatie.”

Wij wensen Ernst veel succes als toezichthouder van Atlant!

Cindy Kremer 
Voorzitter Raad van Toezicht Atlant

Versoepeling coronamaatregelen; bezoek mogelijk, ook als er besmettingen zijn

Ruim een jaar na de start van de epidemie beheerst corona nog grote delen van ons leven. We kijken terug op een heftige periode. We hebben allemaal ervaren hoe ingrijpend de beschermingsmaatregelen tegen het coronavirus waren. Vooral voor de bewoners en voor u. Gelukkig zien we ook een verandering. Veel van onze bewoners en zorgmedewerkers zijn gevaccineerd. Dat leidt tot minder besmettingen. We zijn blij u te kunnen vertellen dat we de afgelopen periode versoepelingen hebben door kunnen voeren en dat we hier stap voor stap mee verder gaan.

Wat verandert er?
In de afgelopen maanden mochten bewoners geen bezoek ontvangen als een bewoner of medewerker op hun locatie was besmet met het coronavirus. Dat verandert. Ook als er besmettingen zijn, blijft u van harte welkom om uw naaste te bezoeken! We informeren u dan per mail of telefonisch dat er corona op de afdeling is. Tijdens het bezoek vragen we u dezelfde persoonlijke beschermingsmiddelen te dragen als medewerkers. Wij zorgen dat die voor u klaarliggen. Indien er sprake is van een besmette bewoner of medewerker, dan blijven wij wel extra alert op de gezondheid van uw naaste. We meten dan dagelijks de temperatuur en het zuurstofgehalte van uw naaste.

Samen verspreiding voorkomen
Er kan steeds meer en dat is goed nieuws. Toch blijft het belangrijk om de basisregels (1,5 meter afstand, handen wassen, bij klachten thuisblijven en testen) na te blijven leven. Wij blijven voorzichtig. Indien zowel u als uw naaste is gevaccineerd, kunt u wel binnen de 1,5 meter afstand komen.

Organisatoren: Cindy Kruijthof en Ruth Veenhuizen

Eerste Huntington Netwerkbijeenkomst

Foto: organisatoren: Cindy Kruijthof en Ruth Veenhuizen

125 deelnemers tijdens eerste Huntington Netwerkbijeenkomst!

Op donderdag 6 mei vond de eerste Huntington Netwerkbijeenkomst voor zorgprofessionals plaats. Atlant organiseerde deze middag samen met Noorderbreedte
Professionals wisselden kennis uit en ondersteunen elkaar in de aanpak van complexe problemen in de zorg voor en behandeling van mensen met de ziekte van Huntington en hun familie.

Maar liefst 125 mensen namen deel aan deze online bijeenkomst.

Online bijeenkomst

Anne Braakman, directeur Huntington KennisNet Nederland, vertelde over de ontwikkelingen in Nederland. Daarna vertelde Yvette Visser (verpleegkundige in opleiding bij Atlant) meer over veranderingen in het gedrag bij mensen met de ziekte van Huntington.

Na de pauze gingen de deelnemers in 15 digitale ‘Breakout-rooms’ waar in kleine groepen casuïstiek werd besproken met elkaar. In elke ruimte was een professional van Atlant of Noorderbreedte om dit te begeleiden. 

Over het thema ‘prikkelverwerking’ kwamen veel vragen, daarom staat dit onderwerp bij de volgende bijeenkomst op het programma. 

Tweede Huntington Netwerkbijeenkomst

Op donderdag 11 november vindt de tweede Huntington Netwerkbijeenkomst plaats. Het tijdstip, programma en eventuele locatie volgen na de zomer. 


Over de Huntington Netwerkbijeenkomst

Vanuit het Doelgroep- en Regionaal Expertise Centrum (DEC en REC) wordt twee keer per jaar een Huntington Netwerkbijeenkomst georganiseerd door Atlant en Noorderbreedte, voor professionals uit de regio Noordoost Nederland die mensen met de ziekte van Huntington begeleiden. 

Dit kunnen bijvoorbeeld eerstelijns behandelaren, ambulant begeleiders, medewerkers van thuiszorgorganisaties of WLZ-instellingen zijn.

Doel is dat er met professionals die mensen met de ziekte van Huntington begeleiden, kennis wordt gedeeld en ondersteuning wordt geboden in de aanpak van complexe problemen binnen hun vakgebied. Met als uiteindelijk doel dat de cliënt de juiste zorg van professionals krijgt in de eigen woonomgeving.

Dag van de Verpleging

WIJ GEVEN OM JOU
Voor ons is de mens het allerbelangrijkste. Elk mens is prachtig.
Kwetsbare mensen ondersteunen wij. Dat is ons bestaansrecht.
Wij doen dit aandachtig, uit volle overtuiging, recht uit het hart.
(uit visie Atlant)

Vandaag is het de Dag van de Verpleging! Het belangrijke werk, de inzet en toewijding door onze medewerkers voor de bewoners wordt door ons iedere dag enorm gewaardeerd. Een dag als deze biedt de gelegenheid om daar extra aandacht aan te schenken. Om te laten zien dat we waarderen wat zij doen, zeker ook in deze tijd.

We onderstrepen dat vandaag met een presentje voor al onze medewerkers. Met een groot dank je wel erbij voor hun bijdrage aan de zorg en het welzijn voor de mensen die bij ons wonen.

De Dag van de Verpleging wordt zo genoemd vanwege de geboortedag (12 mei) van Florence Nightingale (1820-1910), de grondlegger van de moderne verpleegkunde.


 

Nieuwbouw Marken Haven: de eerste stenen zijn gelegd!

Nieuwbouw Marken Haven, de eerste stenen zijn gelegd!

Vandaag hebben vier toekomstige bewoners de eerste steen gelegd bij hun nieuwe huis; de nieuwbouw van Marken Haven. Een bijzondere mijlpaal voor veel bewoners!

Het nieuwe Marken Haven geeft straks ruimte aan 100 bewoners (van Marken Buiten en Marken Haven). Een ruimte om te zijn wie je bent, die het ontmoeten en ontspannen bevordert en die privacy, geborgenheid én veiligheid biedt.

Bekijk hier de foto’s van dit feestelijke moment:

De nieuwbouw volgen? Kijk op: www.atlant.nl/nieuwbouw

1 2 3 24