Wat is de ziekte van Huntington?
De ziekte van Huntington is een progressieve (voortschrijdende), erfelijke hersenaandoening met een kenmerkend verloop waarbij ernstige stoornissen optreden op somatisch, psychisch en psychosociaal gebied. De eerste symptomen openbaren zich meestal tussen het 35e en 45e levensjaar. Na de eerste symptomen is de gemiddelde levensverwachting 15 tot 20 jaar.
De twee meest uitgesproken vormen van lichamelijke symptomen zijn de juveniele of jeugdvorm, waarbij de patiënt last heeft van spierstijfheid en de choreatrische vorm, waarbij de patiënt krampachtige ongecontroleerde bewegingen maakt.
De patiënt lijdt voortdurende ingrijpende verliezen, waarbij de wijze waarop de ziekte zich manifesteert, individueel erg kan verschillen. Dit betekent dat de cliënt, met zijn unieke persoonlijkheid en achtergrond als basis, voortdurend wisselende zorgvragen en mogelijkheden heeft. De zorgvragen van de cliënt staan centraal.
Aantallen
Naar schatting zijn er ongeveer 1.500 patiënten en 4.000 tot 5.000 risicodragers (cijfers uit 2000). Sinds de ontdekking van het Huntington-gen in 1993 is onderzoek naar de ziekte pas goed mogelijk geworden. Er wordt veel studie gedaan naar de ziekte, maar tot op heden heeft dat nog niet geleid tot genezing van de ziekte.
Erfelijkheid
De ziekte wordt veroorzaakt door een afwijkend gen (drager van erfelijke eigenschappen). Als een van de ouders het afwijkende Huntington-gen heeft, dan heeft elke zoon of dochter 50% kans de ziekte te erven. Als kinderen van een ouder met de ziekte van Huntington het afwijkende gen niet heeft geërfd, dan krijgen zij de ziekte niet en kunnen zij deze ook niet doorgeven aan volgende generaties. Bron: Huntington, speciale zorg
Speciale zorg bij Atlant Zorggroep
Uitgangspunten voor alle vormen van zorgverlening zijn;
- vraaggestuurde zorg bieden, gericht op de zorgbehoefte (vanuit het zorgplan)
- zelfredzaamheid stimuleren, met behoud van autonomie
- een veilige woonomgeving bieden, waarin de cliënt zich thuis voelt
- in stand houden en bevorderen van sociale contacten
- een structuur aanbieden die houvast en veiligheid geeft aan de cliënt
- ondersteuning en eventueel opvang van de familie
- goede afstemming tussen activiteit en ontspanning
De zorgvraag is hierbij altijd het uitgangspunt. Voor meer informatie kunt u de folder 'Huntington, speciale zorg' voor € 5,00 via M.Elijzen@atlant.nl bestellen.
Voeding en slikken
Eten en drinken behoren tot de eerste levensbehoeften. Goede voeding verhoogt de kwaliteit van leven. Genieten van een goede maaltijd behoort tot de kernkwaliteiten van het leven. Cliënten die lijden aan de ziekte van Huntington moeten veel ontberen op het terrein van de voeding. Vroeg of laat ontstaan er immers kauw- en slikproblemen en gewichtsverlies die zeer ernstige vormen kunnen aannemen en een zorgvuldige begeleiding vragen van zowel het slikproces als de voeding.
Boek 'Voeding en de ziekte van Huntington, een praktische handleiding'
Al onze kennis en ervaring hebben wij vastgelegd in een boek over voeding en de ziekte van Huntington. Het is een praktisch geschreven werk, voorzien van vele illustratieve foto's en beslisschema's. Het boek gaat uitvoerig in op alle voedingsaspecten en bevat daarnaast hoofdstukken over communicatie, ethiek, medicatie, invulling van de dieetbehandeling. Ook braken, dat veelvuldig aan de orde is bij de ziekte van Huntington, komt in dit boek uitgebreid aan de orde.
Het boek is voor € 17,00 (incl. verzending) in de Nederlandse en Engelse taal te bestellen via M.Elijzen@atlant.nl
Muziektherapie
De muziektherapie van Atlant Zorggroep is bedoeld voor mensen met problemen op het gebied van:
- emoties
- gedrag
- sociale vaardigheden
- lichamelijk en psychisch funtioneren
De muziektherapeuten van Atlant Zorggroep hebben specifieke kennis en ervaring met cliënten met niet-aangeboren hersenletsel (NAH), de ziekte van Huntington, het syndroom van Korsakov en (vroege) dementie.
Binnen de opgebouwde vertrouwensrelatie tussen cliënt en muziektherapeut wordt gewerkt aan:
- vermindering en ontlading van spanning
- leren omgaan met emoties
- plezier beleven
- sociale vaardigheden vergroten
- voorkomen van eenzaamheid, terugtrekkend gedrag en depressie
Wilt u meer weten over muziektherapie bij Atlant lees dan de Folder Muziektherapie
Liedbundel 'Overpijnzingen'
Persoonlijke liedteksten van cliënten met de ziekte van Huntington, bijeengebracht door Marlies Brandt, muziektherapeut.
In deze bundel staan teksten waarin cliënten uiting geven aan hun innerlijke wereld. Zo blijven ze tot het laatst toe in contact met alles wat in hen leeft en zijn ze in staat dit over te brengen aan geliefden om hen heen. Ook na het overlijden blijken de teksten van grote waarde voor hen die achterblijven en worden zij een in memoriam. Op de bijgevoegde CD staan alle liederen die in de bundel zijn opgenomen. De liederen op de CD worden gezonden en begeleid door Marlies Brandt. Deze liedbundel is te bestellen via M.Elijzen@atlant.nl en kost € 20,00 (inclusief verzending).
